Mediji i inkluzija

21. 10. 2024.

Autor: Slađana Grnčarski Izvor: UNS

Manje od 500 osoba sa invaliditetom u Srbiji ima pravo na personalnog asistenta

Dok je boravila u Novom Sadu, Milici Mimi Ružičić-Novković asistentkinja je svako jutro pomagala da ustane iz kreveta, obuje se, obuče, okupa i ode na posao. Uz pomoć asistentkinje išla je u kancelariju. Mima koristi kolica i potrebna joj asistencija za orijentaciju u prostoru.

Milica Mima Ružičić-Novković je magistrirala na Odseku za srpski jezik i lingvistiku Filozofskog fakulteta u Novom Sadu i aktivistinja je pokreta za samostalan život osoba sa invaliditetom. Jedna je od 484 osobe u Srbiji koje ostvaruju pravo na finansiranje asistencije iz budžeta. Da bi osoba sa invaliditetom u Srbiji ostvarila pravo na personalnu asistenciju mora da prima uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć, da bude zaposlena ili društveno aktivna, kao i da ima sposobnost samostalnog odlučivanja

Personalni asistenti su osobe koje minimalno 20, a maksimalno 40 sati nedeljno asistiraju osobama sa invaliditetom u aktivnostima koje osoba fizički sama ne može da uradi. Personalna asistencija podrazumeva pomoć u održavanju lične i higijene stana, nabavku namirnica, spremanje obroka, pomoć pri kretanju u kući i do radnog mesta, pomoć u korišćenju terapeutskih i zdravstvenih usluga. Personalni asistenti asistiraju i u komunikaciji i zadovoljavanju kulturno-zabavnih potreba.

Inicijativa za promenu pravilnika o personalnoj asistenciji Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković pre dve godine uputila je Ministarstvu za rad, boračka i socijalna pitanja inicijativu da se razmotre izmene i dopune Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite u pogledu ostvarivanja prava na uslugu personalne asistencije. U dopisu se navodi da se Povereniku obratilo udruženje koje je ukazalo na probleme sa kojima se suočavaju osobe sa invalididtetom u obezbeđivanju usluge personalne asistencije, kao i predlozi za izmenu regulative koja se odnosi na personalnu asistenciju. Citira se dokumentaciji ovog udruženja da rasprostranjenost usluge personalne asistencije praktično „nije (značajno) promenila od 2013. godine“, s obzirom da je „razvijena u oko 12% lokalnih samouprava, sa neznatnim povećanjem obuhvata korisnike, od 196 u 2012. godini do 223 u 2018. godini“. Poverenik tim povodom upućuje Ministarstvu inicijativu “u cilju razmatranja izmene člana 99. Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite i proširenja obuhvata korisnika ove usluge, na način da uslugom personalne asistencije ne budu samo obuhvaćeni korisnici prava na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica”.

Ideja o ovoj vrsti podrške osobama sa invaliditetom javila se početkom sedamdesetih godina prošlog veka na Univerzitetu Berkli u Kaliforniji, a u Srbiji se na uvođenju u sistem socijalne zaštite radi od 1996. godine, kad je osnovan Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.  Uvođenje personalne asistencije u naš sistem počelo je intenzivno od 2001. godine kada je Centar započeo svoj prvi pilot projekat personalne asistencije. 

Po navodima iz Centra za samostalni život osoba sa invalididtetom, licencirane organizacije za pružanje usluge personalne asistencije, njihova organizacija je sama radila 11 godina na formiranju i uvođenju u Zakon o socijalnoj zaštiti ove usluge. Grad Sombor, zahvaljujući tadašnjem gradonačeniku, bio je prva lokalna samouprava koja je donela odluku o finansiranju personalne asistencije 2007. godine.

Zakonom o socijalnoj zaštiti iz 2011. godine ova usluga je konačno zakonski regulisana.

Ali u praksi, neke lokalne samouprave i dalje nisu shvatile značaj ove usluge, nisu donele pravilnike o finansiranju personalne asistencije, pa se ona sprovodi sporadično ili za mali broj osoba. 

Personalna asistencija dostupna u samo 26 gradova i opština

Lokalne samouprave uslugu personalne asistencije mogu da pružaju osnivajući Centre za pružanje usluga socijalne zaštite ili angažovanjem licenciranih udruženja. U drugom slučaju sprovodi se procedura javne nabavke. Oba modela su ravnopravna. Na primer, Niš, Užice Kraljevo i Sombor su formirali gradske Centre, a u Beogradu, Kragujevcu, Leskovcu, Boru, Smederevu i Vršcu se raspisuju javne nabavke.

Zakonom o socijalnoj zaštiti propisano je da osobe sa invaliditetom, korisnici usluge personalnog asistenta, paricipiraju u ceni usluge najmanje 20 odsto ukupnog iznosa. U Centru za samostalni život osoba sa invalididtetom kažu da je usluga decentralizovana i da lokalne samouprave mogu da usvoje sopstvene pravilnike, pa da participacija bude i viša od zakonskog minimuma, što je zakonom dozvoljeno. Pa tako, u Beogradu i Nišu korisnici usluge ne plaćaju. U Kragujevcu i Somboru plaćaju i više od 20 odsto. Kuriozitet je Novi Sad, gde prema navodima iz Centra za samostalan život, postoje dva pružaoca usluge personalne asistenciju, a korisnici kod jednog plaćaju, a kod drugog ne. 

U Srbiji prema podacima Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom postoji 28 licenciranih organizacija, a po podacima Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, usluga se pruža u 26 jedinice lokalne samouprave, što je 16,1 odsto.

Po navodima Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom, taj broj ni izadaleka nije dovoljan. 

„U nekim gradovima postoji više licenciranih pružalaca usluga, a uslugu pruža samo jedna organizacija ili Centar za pružanje usluga. Takođe, u nekim gradovima postoje licencirani pružaoci usluga ali opština/grad nemaju novca za finansiranje (prioritet su recimo pratioci dece ili pomoć u kući). Nažalost, postoje opštine koje finansiraju samo po jednog korisnika, kao i opštine koje ovu uslugu finansiraju samo nekoliko meseci godišnje, navode iz Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom.

Prema njihovim podacima u Požegi, Čajetini, Ivanjici i Prijepolju finansira se usluga za po jednog korisnika. Prokuplje je ove godine raspisalo konkurs za pružanje usluge personalne asistencije za četiri korisnika koja bi trajala samo četiri meseca, od 1. septembra do 31. decembra.

Mr Milica Mima Ružičić- Novković, jedna od osnivača Centra „Živeti uspravno“ iz Novog Sada kaže da je grad u početku uslugu finansirao dotacijama, 2013. godine je uslugu finansirao šest meseci, a 2019. osam meseci. Oni su uslugu pružali, svesni gubitka, jer nisu mogli da dozvole da tri žene budu ugrožene zbog nedostatka asistencije. Zbog toga je račun Centra blokiran , a 2019. Milica je podigla lični kredit, koji još uvek otplaćuje, da bi izbegla novu blokadu.

Broj osoba koje ostvaruju pravo na personalnu asistenciju ipak je veći. Po rečima Milice Ružičić-Novković povećanja su uglavnom u Beogradu, Novom Sadu i Nišu. Kaže da ih je do pošle godine bilo manje od 300 i smatra da bi za mnogo veći broj osoba trebalo da bude obezbeđena usluga personalne asistencije. Takođe, smatra da nije dobro što se ne povećava broj lokalnih samouprava koje pružaju ovu uslugu.

Iako oba udruženja navode da bi znatno veći broj osoba od sadašnjih 484 trebalo da ima pravo na personalnu asistenciju, u Centru za samostalni život osoba sa invaliditetom smatraju da je personalna asistencija  samo jedna od usluga u zajednici za podršku osobama sa invaliditetom, ne jedina.

Zakon o socijalnoj zaštiti pruža mogućnost razvijanja i drugih usluga, pa i usluga podrške za samostalan život, ali kažu da za 13 godina, od donošenja ovog Zakona, nijedna nova usluga nije uvedena u sistem.

Misle da nije dobra tendencija da se svim osobama sa invaliditetom omogući personalna asistencije, jer Zakon dozvoljava pluralitet usluga i da je šteta što više od deceniju nije razvijena niti jedna druga usluga.    

A na konstataciju da je najčešći razlog za nedostatak usluge personalne asistencije tvrdnja da „u budžetu nema dovoljno novca“ odgovara da je nedavno na javnoj raspravi u Evropskom parlamentu, u okviru  manifestacije „Vožnja za slobodu“ rečeno da je Evropa bogata regija i da se izgovorom da nema novca ne može osobama sa invaliditetom uskraćivati pravo koje je na nivou vazduha i vode.

„Jer kada imam vazduh, vodu i asistenciju, hranu mogu da stvorim i za druge i za sebe“, dodaje Ružičić-Novaković .

Sa druge strane u Centru za samostalan život osoba sa invaliditetom navode da u Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom piše da svaka država potpisnica ove konvencije preuzima obaveze da preduzme mere u skladu sa svojim maksimalno raspoloživim sredstvima kako bi se postepeno osiguralo puno ostvarivanje prava osoba sa invaliditetom.

U raljama medicinskih komisija i birokratije

A.J. je od ove godine student na dva fakulteta. Međutim, zbog člana 99 Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite koji propisuje da pravo na personalnu asistenciju imaju osobe koje imaju „sposobnosti za samostalno donošenje odluka” A. J.  nema pravo na personalnu aistenciju koja se finansira iz gradskog budžeta.

„Dovoljno je da neko vidi dijagnozu da je neko autistična osoba, pa da odmah procene da je u pitanju treći stepen podrške, što automatski znači da osoba ne može sama da odlučuje o sebi. To znači i da nema pravo na finansiranje asistencije. Problem je i u tome što deo organizacija koje zastupaju osobe sa invaliditetom takođe smatraju da tako treba. Međutim, član 19 Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, asistenciju smatra potencijalnim pravom svake osobe na osnovu procenjenog nivoa potreba za podrškom“, kaže Milica Ružičić- Novković.

Zakonski okvir-uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć i sposobnost samostalnog odlučivanja   Usluge personalne asistencije dostupne su punoletnim licima sa invaliditetom sa procenjenim prvim ili drugim stepenom podrške, koja ostvaruju pravo na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka, radno su angažovana ili aktivno uključena u rad različitih udruženja građana, sportskih društava, političkih partija i drugih oblika društvenog angažmana, odnosno uključene su u redovni ili individualni obrazovni program. (Pravilnik o bližim uslovima-standardima za pružanje usluge socijalne zaštite) Pravo na uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica ima lice za koje je, na osnovu propisa o penzijskom i invalidskom osiguranju, utvrđeno da ima telesno oštećenje od 100 % po jednom osnovu ili da ima organski trajni poremećaj neurološkog i psihičkog tipa i lice iz člana 92, stav 1 ovog zakona koje ima više oštećenja, s tim da nivo oštećenja iznosi po 70% i više procenata po najmanje dva osnova. (Zakon o SZ, član 92, stav 1)

U Centru za samostalni život osoba sa invaliditetom kažu da se u pomenutom članu Konvencije nigde ne navodi personalna asistencija, nego se kaže da osobe sa invaliditetom treba da imaju pristup većem broju kućnih, rezidencijalnih i drugih usluga koje su im potrebne za život i uključivanje u zajednicu, kao i sprečavanje izolacije.

Smatraju i da je važno da postoje kriterijumi, kao i za ostale usluge. A da li treba promeniti timove koji rade procenu da li je nekoj osobi potrebna asistencija, o tome može da se razgovara.

Osim toga što po zakonu osobe sa intelektualnim i mentalnim invaliditetom i autistične osobe nemaju pravo na finansiranje personalne asistencije budžetskim sredstvima, što je ovo pravo suženo kriterijumom da moraju biti korisnici uvećane naknade za tuđu negu i pomoć, pojedine lokalne samouprave su uvele i neke birokratske prepreke.

U Novom Sadu od 2021. godine članom 2 Pravilnika o bližim uslovima i postupku za ostvarivanje prava na naknadu troškova za uslugu personalne asistencije propisano je da pravo na finansiranje  personalne asistencije imaju osobe koje bar godinu dana imaju prebivalište u Novom Sadu. Ovakvom odlukom osobe sa invaliditetom koje nisu Novosađani, a upisali su studije u ovom gradu ili rade, u prvoj godini nemaju pravo na finansiranje asistencije.

„Osoba mora da prijavi prebivalište u Novom Sadu, da prođe godinu dana, pa da podnese zahtev za personalnu asistenciju. U praksi, procedura odobravanja sredstva traje do tri meseca, tako da prođe i po 15 meseci“, kaže Milica Ružičić- Novković.

Dodaje da su više puta gradskoj upravi i Centru za socijalni rad skretali pažnju da su procedure o izveštavanju o utrošenim sredstvima takve da je nemoguće da neko koristi asistenciju, a ne živi u Novom Sadu. Takođe, smatra da su cene stanova poslednjih godina drastično skočile, pa je malo verovatno da bi neko imao interes da se doseljava u Novi Sad samo zbog personalne asistencije.

I Beograd takođe ne finansira uslugu korisnicima koji odu na primer u Novi Sad da studiraju, jer navode da bi bilo komplikovano da sprovode javnu nabavku u drugoj lokalnoj samoupravi.

Milica Ružičić-Novković navodi da su imali slučaj devojke iz Kraljeva koja studira u Novom Sadu, za koju su sa tamošnjim centrom za pružanje usluga u lokalnoj zajednici potpisali sporazum da su oni zaduženi za administrativno-finansijski deo, a Centar „Živeti uspravno“ za pružanje usluge, obuku, praćenje kvaliteta i direktnu podršku korisnici i asistentkinji i saradnja je sasvim dobra.

„Studentkinji iz Beograda, koja studira u Novom Sadu, lokalna samouprava ne može da obezbedi asistenciju na koju ima pravo. A po Zakonu o visokom obrazovanju možemo studirati na svim visokoškolskim ustanovama u Srbiji. Novac namenjen podršci za samostalni život treba da prati korisnika“, kaže Milica.  

         

Licenca skupa, plata minimalna

„Položaj osoba sa invaliditetom je trenutno bolji od ljudi koji nam asistiraju“, kaže Milica Ružičić- Novković. Po njenim rečima oko 4500 personalnih asistenata i ličnih pratilaca dece sa invaliditetom radi po ugovoru o delu, čime nemaju nikakva prava garantovana Zakonom o radu. Nemaju naknadu za bolovanje, porodiljsko odsustvo, odmor, a ovaj posao obavljaju uglavnom žene. Takođe za svoj rad personalni asistenti primaju naknadu koja je u nivou minimalne zarade.

Sa druge strane, u Centru za samostalni život osoba sa invaliditetom kažu da je trenutna situacija takva da su ugovori o radu za personalne asistente gotovo „nemogući“. Godišnji odmori, prvih 30 dana bolovanja i naknada u slučaju povrede na radu „padaju na teret“ pružaoca usluga, koji su neprofitne organizacije i nemaju ta sredstva. Po Zakonu o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba sa invaliditetom morali bi na 20 zaposlenih da zaposle i jednu osobu sa invaliditetom, a ističu da oni nemaju ni sredstva, ni prostorne kapacitete, niti potrebe za tim. A kao neprofitna organizacija ni sredstva za plaćanje penala zbog nezapošljavanja osobe sa invaliditetom. Dodaju i da se prilikom raspisivanja tendera za pružanje socijalnih usluga insistira na najnižoj ceni, a ako bi se uračunala sva navedena davanja, mogućnost dobijanja tendera bi se smanjila.   

Osim minimalnih zarada personalnih asistenata, problem su po rečima Milica Ružičić- Novković i troškovi za dobijanje licence. Udruženje mora da ima za prostor, zaposlenog stručnog radnika po ugovoru o radu i bar jednog licenciranog asistenta koji je prošao akreditovanu obuku.

Navodi da bi troškovi mogli da se smanje kada bi se novac odobren za uslugu personalne asistencije uplaćivao direktno osobi, na čemu insistira i Evropska mreža za samostalan život. Korisnici usluge bi imali mogućnost da zaposle asistenta koga sami izaberu. Međutim, to nije moguće po našem zakonu, jer uslugu može da organizuje samo licencirano pravno lice.

Milica Ružičić-Novković smatra da bi pravo na finansiranje personalne asistenciie trebalo da bude opšte. Međutim, kaže da kod nas postoji samo u onim mestima gde su  ljudi kojima je potrebna učinili sve da se za nju izbore.

I u Centru za samostalan život osoba sa invaliditetom se slažu da organizacije osoba sa invaliditetom još uvek nedovoljno prepoznaju ovu uslugu. A te organizacije bi trebalo da se zalažu za nju i da budu nosioci promena u svojim lokalnim sredinama u oblasti invalidnosti.

Iako Milica Ružičić-Novković kaže da je u Novom Sadu situacija sada bolja nego u nekim evropskim državama, problem je što i dalje postoji medicinski pristup proceni potreba za podrškom i „gradska uprava bi sutra sve prebacila u specijalnu školu, jer im je tako administrativno lakše“.

„Još uvek nije prepoznato da je ovo usluga koju su smislili sami korisnici i ne bi je bilo da nije korisnika. Personalna asistencija je tekovina pokreta osoba sa invaliditetom i o njoj treba da odlučuju korisnici“, zaključuje Milica.

Istorijat pokreta za samostalni život osoba sa invaliditetom Ed Roberts, oboleo od dečije paralize, bio je jedan od prvih studenata sa teškim invaliditetom koji se 1962. godine upisao na Univerzitetu Berkli u Kaliforniji. Sedam godina kasnije na tom univerzitetu je bilo 12 studenata sa teškim invaliditetom. Njihovo kretanje bilo je ograničeno uglavnom na kampus, jer nisu postojale rampe za ivičnjake. Vremenom su uviđali da birokratska i roditeljska ograničenja utiču na pogoršanje njihovog života na univerzitetu i da je potrebno naći sistemsko rešenje. Godine 1972. na ovom univerzitetu otvoren je prvi Centar za samostalni život iz koga je rođen pokret za nezavisni život. Godine 1989. nekoliko aktivista sa invaliditetom iz cele Evrope sastalo se u Strazburu da formiraju novi panevropski pokret za nezavisni život – ENIL. 1990. ENIL je usvojio svojih sedam principa samostalnog života. Ovo je jedan od njih: “Nezavisni život znači da zahtevamo iste izbore i kontrolu u svakodnevnom životu koje naša braća i sestre, komšije i prijatelji bez invaliditeta uzimaju zdravo za gotovo. Želimo da odrastemo u svojim porodicama, da idemo u kvartovsku školu, da koristimo isti autobus kao i naše komšije i da radimo poslove koji su u skladu sa našim obrazovanjem i interesovanjima i da zasnujemo sopstvene porodice.”