Медији и инклузија

21. 10. 2024.

Аутор: Слађана Грнчарски Извор: УНС

Мање од 500 особа са инвалидитетом у Србији има право на персоналног асистента

Док је боравила у Новом Саду, Милици Мими Ружичић-Новковић асистенткиња је свако јутро помагала да устане из кревета, обује се, обуче, окупа и оде на посао. Уз помоћ асистенткиње ишла је у канцеларију. Мима користи колица и потребна јој асистенција за оријентацију у простору.

Милица Мима Ружичић-Новковић је магистрирала на Одсеку за српски језик и лингвистику Филозофског факултета у Новом Саду и активистиња је покрета за самосталан живот особа са инвалидитетом. Једна је од 484 особе у Србији које остварују право на финансирање асистенције из буџета. Да би особа са инвалидитетом у Србији остварила право на персоналну асистенцију мора да прима увећан додатак за туђу негу и помоћ, да буде запослена или друштвено активна, као и да има способност самосталног одлучивања

Персонални асистенти су особе које минимално 20, а максимално 40 сати недељно асистирају особама са инвалидитетом у активностима које особа физички сама не може да уради. Персонална асистенција подразумева помоћ у одржавању личне и хигијене стана, набавку намирница, спремање оброка, помоћ при кретању у кући и до радног места, помоћ у коришћењу терапеутских и здравствених услуга. Персонални асистенти асистирају и у комуникацији и задовољавању културно-забавних потреба.

Иницијатива за промену правилника о персоналној асистенцији Повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић пре две године упутила је Министарству за рад, борачка и социјална питања иницијативу да се размотре измене и допуне Правилника о ближим условима и стандардима за пружање услуга социјалне заштите у погледу остваривања права на услугу персоналне асистенције. У допису се наводи да се Поверенику обратило удружење које је указало на проблеме са којима се суочавају особе са инвалидидтетом у обезбеђивању услуге персоналне асистенције, као и предлози за измену регулативе која се односи на персоналну асистенцију. Цитира се документацији овог удружења да распрострањеност услуге персоналне асистенције практично „није (значајно) променила од 2013. године“, с обзиром да је „развијена у око 12% локалних самоуправа, са незнатним повећањем обухвата кориснике, од 196 у 2012. години до 223 у 2018. години“. Повереник тим поводом упућује Министарству иницијативу “у циљу разматрања измене члана 99. Правилника о ближим условима и стандардима за пружање услуга социјалне заштите и проширења обухвата корисника ове услуге, на начин да услугом персоналне асистенције не буду само обухваћени корисници права на увећани додатак за помоћ и негу другог лица”.

Идеја о овој врсти подршке особама са инвалидитетом јавила се почетком седамдесетих година прошлог века на Универзитету Беркли у Калифорнији, а у Србији се на увођењу у систем социјалне заштите ради од 1996. године, кад је основан Центар за самостални живот особа са инвалидитетом Србије.  Увођење персоналне асистенције у наш систем почело је интензивно од 2001. године када је Центар започео свој први пилот пројекат персоналне асистенције. 

По наводима из Центра за самостални живот особа са инвалидидтетом, лиценциране организације за пружање услуге персоналне асистенције, њихова организација је сама радила 11 година на формирању и увођењу у Закон о социјалној заштити ове услуге. Град Сомбор, захваљујући тадашњем градоначенику, био је прва локална самоуправа која је донела одлуку о финансирању персоналне асистенције 2007. године.

Законом о социјалној заштити из 2011. године ова услуга је коначно законски регулисана.

Али у пракси, неке локалне самоуправе и даље нису схватиле значај ове услуге, нису донеле правилнике о финансирању персоналне асистенције, па се она спроводи спорадично или за мали број особа. 

Персонална асистенција доступна у само 26 градова и општина

Локалне самоуправе услугу персоналне асистенције могу да пружају оснивајући Центре за пружање услуга социјалне заштите или ангажовањем лиценцираних удружења. У другом случају спроводи се процедура јавне набавке. Оба модела су равноправна. На пример, Ниш, Ужице Краљево и Сомбор су формирали градске Центре, а у Београду, Крагујевцу, Лесковцу, Бору, Смедереву и Вршцу се расписују јавне набавке.

Законом о социјалној заштити прописано је да особе са инвалидитетом, корисници услуге персоналног асистента, париципирају у цени услуге најмање 20 одсто укупног износа. У Центру за самостални живот особа са инвалидидтетом кажу да је услуга децентрализована и да локалне самоуправе могу да усвоје сопствене правилнике, па да партиципација буде и виша од законског минимума, што је законом дозвољено. Па тако, у Београду и Нишу корисници услуге не плаћају. У Крагујевцу и Сомбору плаћају и више од 20 одсто. Куриозитет је Нови Сад, где према наводима из Центра за самосталан живот, постоје два пружаоца услуге персоналне асистенцију, а корисници код једног плаћају, а код другог не. 

У Србији према подацима Центра за самостални живот особа са инвалидитетом постоји 28 лиценцираних организација, а по подацима Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, услуга се пружа у 26 јединице локалне самоуправе, што је 16,1 одсто.

По наводима Центра за самостални живот особа са инвалидитетом, тај број ни изадалека није довољан. 

„У неким градовима постоји више лиценцираних пружалаца услуга, а услугу пружа само једна организација или Центар за пружање услуга. Такође, у неким градовима постоје лиценцирани пружаоци услуга али општина/град немају новца за финансирање (приоритет су рецимо пратиоци деце или помоћ у кући). Нажалост, постоје општине које финансирају само по једног корисника, као и општине које ову услугу финансирају само неколико месеци годишње, наводе из Центра за самостални живот особа са инвалидитетом.

Према њиховим подацима у Пожеги, Чајетини, Ивањици и Пријепољу финансира се услуга за по једног корисника. Прокупље је ове године расписало конкурс за пружање услуге персоналне асистенције за четири корисника која би трајала само четири месеца, од 1. септембра до 31. децембра.

Мр Милица Мима Ружичић- Новковић, једна од оснивача Центра „Живети усправно“ из Новог Сада каже да је град у почетку услугу финансирао дотацијама, 2013. године је услугу финансирао шест месеци, а 2019. осам месеци. Они су услугу пружали, свесни губитка, јер нису могли да дозволе да три жене буду угрожене због недостатка асистенције. Због тога је рачун Центра блокиран , а 2019. Милица је подигла лични кредит, који још увек отплаћује, да би избегла нову блокаду.

Број особа које остварују право на персоналну асистенцију ипак је већи. По речима Милице Ружичић-Новковић повећања су углавном у Београду, Новом Саду и Нишу. Каже да их је до пошле године било мање од 300 и сматра да би за много већи број особа требало да буде обезбеђена услуга персоналне асистенције. Такође, сматра да није добро што се не повећава број локалних самоуправа које пружају ову услугу.

Иако оба удружења наводе да би знатно већи број особа од садашњих 484 требало да има право на персоналну асистенцију, у Центру за самостални живот особа са инвалидитетом сматрају да је персонална асистенција  само једна од услуга у заједници за подршку особама са инвалидитетом, не једина.

Закон о социјалној заштити пружа могућност развијања и других услуга, па и услуга подршке за самосталан живот, али кажу да за 13 година, од доношења овог Закона, ниједна нова услуга није уведена у систем.

Мисле да није добра тенденција да се свим особама са инвалидитетом омогући персонална асистенције, јер Закон дозвољава плуралитет услуга и да је штета што више од деценију није развијена нити једна друга услуга.    

А на констатацију да је најчешћи разлог за недостатак услуге персоналне асистенције тврдња да „у буџету нема довољно новца“ одговара да је недавно на јавној расправи у Европском парламенту, у оквиру  манифестације „Вожња за слободу“ речено да је Европа богата регија и да се изговором да нема новца не може особама са инвалидитетом ускраћивати право које је на нивоу ваздуха и воде.

„Јер када имам ваздух, воду и асистенцију, храну могу да створим и за друге и за себе“, додаје Ружичић-Новаковић .

Са друге стране у Центру за самосталан живот особа са инвалидитетом наводе да у Конвенцију УН о правима особа са инвалидитетом пише да свака држава потписница ове конвенције преузима обавезе да предузме мере у складу са својим максимално расположивим средствима како би се постепено осигурало пуно остваривање права особа са инвалидитетом.

У раљама медицинских комисија и бирократије

А.Ј. је од ове године студент на два факултета. Међутим, због члана 99 Правилника о ближим условима и стандардима за пружање услуга социјалне заштите који прописује да право на персоналну асистенцију имају особе које имају „способности за самостално доношење одлука” А. Ј.  нема право на персоналну аистенцију која се финансира из градског буџета.

„Довољно је да неко види дијагнозу да је неко аутистична особа, па да одмах процене да је у питању трећи степен подршке, што аутоматски значи да особа не може сама да одлучује о себи. То значи и да нема право на финансирање асистенције. Проблем је и у томе што део организација које заступају особе са инвалидитетом такође сматрају да тако треба. Међутим, члан 19 Конвенције о правима особа са инвалидитетом, асистенцију сматра потенцијалним правом сваке особе на основу процењеног нивоа потреба за подршком“, каже Милица Ружичић- Новковић.

Законски оквир-увећан додатак за туђу негу и помоћ и способност самосталног одлучивања   Услуге персоналне асистенције доступне су пунолетним лицима са инвалидитетом са процењеним првим или другим степеном подршке, која остварују право на увећани додатак за туђу негу и помоћ, имају способности за самостално доношење одлука, радно су ангажована или активно укључена у рад различитих удружења грађана, спортских друштава, политичких партија и других облика друштвеног ангажмана, односно укључене су у редовни или индивидуални образовни програм. (Правилник о ближим условима-стандардима за пружање услуге социјалне заштите) Право на увећани додатак за помоћ и негу другог лица има лице за које је, на основу прописа о пензијском и инвалидском осигурању, утврђено да има телесно оштећење од 100 % по једном основу или да има органски трајни поремећај неуролошког и психичког типа и лице из члана 92, став 1 овог закона које има више оштећења, с тим да ниво оштећења износи по 70% и више процената по најмање два основа. (Закон о СЗ, члан 92, став 1)

У Центру за самостални живот особа са инвалидитетом кажу да се у поменутом члану Конвенције нигде не наводи персонална асистенција, него се каже да особе са инвалидитетом треба да имају приступ већем броју кућних, резиденцијалних и других услуга које су им потребне за живот и укључивање у заједницу, као и спречавање изолације.

Сматрају и да је важно да постоје критеријуми, као и за остале услуге. А да ли треба променити тимове који раде процену да ли је некој особи потребна асистенција, о томе може да се разговара.

Осим тога што по закону особе са интелектуалним и менталним инвалидитетом и аутистичне особе немају право на финансирање персоналне асистенције буџетским средствима, што је ово право сужено критеријумом да морају бити корисници увећане накнаде за туђу негу и помоћ, поједине локалне самоуправе су увеле и неке бирократске препреке.

У Новом Саду од 2021. године чланом 2 Правилника о ближим условима и поступку за остваривање права на накнаду трошкова за услугу персоналне асистенције прописано је да право на финансирање  персоналне асистенције имају особе које бар годину дана имају пребивалиште у Новом Саду. Оваквом одлуком особе са инвалидитетом које нису Новосађани, а уписали су студије у овом граду или раде, у првој години немају право на финансирање асистенције.

„Особа мора да пријави пребивалиште у Новом Саду, да прође годину дана, па да поднесе захтев за персоналну асистенцију. У пракси, процедура одобравања средства траје до три месеца, тако да прође и по 15 месеци“, каже Милица Ружичић- Новковић.

Додаје да су више пута градској управи и Центру за социјални рад скретали пажњу да су процедуре о извештавању о утрошеним средствима такве да је немогуће да неко користи асистенцију, а не живи у Новом Саду. Такође, сматра да су цене станова последњих година драстично скочиле, па је мало вероватно да би неко имао интерес да се досељава у Нови Сад само због персоналне асистенције.

И Београд такође не финансира услугу корисницима који оду на пример у Нови Сад да студирају, јер наводе да би било компликовано да спроводе јавну набавку у другој локалној самоуправи.

Милица Ружичић-Новковић наводи да су имали случај девојке из Краљева која студира у Новом Саду, за коју су са тамошњим центром за пружање услуга у локалној заједници потписали споразум да су они задужени за административно-финансијски део, а Центар „Живети усправно“ за пружање услуге, обуку, праћење квалитета и директну подршку корисници и асистенткињи и сарадња је сасвим добра.

„Студенткињи из Београда, која студира у Новом Саду, локална самоуправа не може да обезбеди асистенцију на коју има право. А по Закону о високом образовању можемо студирати на свим високошколским установама у Србији. Новац намењен подршци за самостални живот треба да прати корисника“, каже Милица.  

         

Лиценца скупа, плата минимална

„Положај особа са инвалидитетом је тренутно бољи од људи који нам асистирају“, каже Милица Ружичић- Новковић. По њеним речима око 4500 персоналних асистената и личних пратилаца деце са инвалидитетом ради по уговору о делу, чиме немају никаква права гарантована Законом о раду. Немају накнаду за боловање, породиљско одсуство, одмор, а овај посао обављају углавном жене. Такође за свој рад персонални асистенти примају накнаду која је у нивоу минималне зараде.

Са друге стране, у Центру за самостални живот особа са инвалидитетом кажу да је тренутна ситуација таква да су уговори о раду за персоналне асистенте готово „немогући“. Годишњи одмори, првих 30 дана боловања и накнада у случају повреде на раду „падају на терет“ пружаоца услуга, који су непрофитне организације и немају та средства. По Закону о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са инвалидитетом морали би на 20 запослених да запосле и једну особу са инвалидитетом, а истичу да они немају ни средства, ни просторне капацитете, нити потребе за тим. А као непрофитна организација ни средства за плаћање пенала због незапошљавања особе са инвалидитетом. Додају и да се приликом расписивања тендера за пружање социјалних услуга инсистира на најнижој цени, а ако би се урачунала сва наведена давања, могућност добијања тендера би се смањила.   

Осим минималних зарада персоналних асистената, проблем су по речима Милица Ружичић- Новковић и трошкови за добијање лиценце. Удружење мора да има за простор, запосленог стручног радника по уговору о раду и бар једног лиценцираног асистента који је прошао акредитовану обуку.

Наводи да би трошкови могли да се смање када би се новац одобрен за услугу персоналне асистенције уплаћивао директно особи, на чему инсистира и Европска мрежа за самосталан живот. Корисници услуге би имали могућност да запосле асистента кога сами изаберу. Међутим, то није могуће по нашем закону, јер услугу може да организује само лиценцирано правно лице.

Милица Ружичић-Новковић сматра да би право на финансирање персоналне асистенциие требало да буде опште. Међутим, каже да код нас постоји само у оним местима где су  људи којима је потребна учинили све да се за њу изборе.

И у Центру за самосталан живот особа са инвалидитетом се слажу да организације особа са инвалидитетом још увек недовољно препознају ову услугу. А те организације би требало да се залажу за њу и да буду носиоци промена у својим локалним срединама у области инвалидности.

Иако Милица Ружичић-Новковић каже да је у Новом Саду ситуација сада боља него у неким европским државама, проблем је што и даље постоји медицински приступ процени потреба за подршком и „градска управа би сутра све пребацила у специјалну школу, јер им је тако административно лакше“.

„Још увек није препознато да је ово услуга коју су смислили сами корисници и не би је било да није корисника. Персонална асистенција је тековина покрета особа са инвалидитетом и о њој треба да одлучују корисници“, закључује Милица.

Историјат покрета за самостални живот особа са инвалидитетом Ед Робертс, оболео од дечије парализе, био је један од првих студената са тешким инвалидитетом који се 1962. године уписао на Универзитету Беркли у Калифорнији. Седам година касније на том универзитету је било 12 студената са тешким инвалидитетом. Њихово кретање било је ограничено углавном на кампус, јер нису постојале рампе за ивичњаке. Временом су увиђали да бирократска и родитељска ограничења утичу на погоршање њиховог живота на универзитету и да је потребно наћи системско решење. Године 1972. на овом универзитету отворен је први Центар за самостални живот из кога је рођен покрет за независни живот. Године 1989. неколико активиста са инвалидитетом из целе Европе састало се у Стразбуру да формирају нови паневропски покрет за независни живот – ЕНИЛ. 1990. ЕНИЛ је усвојио својих седам принципа самосталног живота. Ово је један од њих: “Независни живот значи да захтевамо исте изборе и контролу у свакодневном животу које наша браћа и сестре, комшије и пријатељи без инвалидитета узимају здраво за готово. Желимо да одрастемо у својим породицама, да идемо у квартовску школу, да користимо исти аутобус као и наше комшије и да радимо послове који су у складу са нашим образовањем и интересовањима и да заснујемо сопствене породице.”