Светлана Николић на први поглед је здрава особа. Међутим, болује од тешке форме Кронове болести, запаљенске болести црева. Светлана је особа са хендикепом и инвалидитетом, али проценом комисије нема право на инвалидску пензију. При запошљавању, за њу би требало да важе олакшице које држава прописује Законом о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са инвалидидтетом. Међутим, тако је само на папиру.

“Када сам почела да тражим посао наилазила сам на неразумевање послодаваца који нису били отворени за прилагођавање радног места мојим потребама. Рад од куће, који би мени одговарао, до недавно  није био честа појава. Послодавци ми нису омогућавали краће, а чесшће паузе и нешто блажи обим посла него су захтевали да радим пуном паром, као здрава особа”, каже Светлана Николић.

Она је заједно са колегиницом која је такође особа са инвалидитетом, стицајем околности, због недостатка простора, радила од куће у фирми која се бави електронском продајом. Добијале су минималац, а у коверти нешто са стране, али не сваки месец. 

“Буквално смо биле израбљиване до крајњих граница, као особе са инвалидитетом којима је теже да нађу посао. Остајале смо зато што нам је био потребан посао. Пристајале смо чак и на те лоше услове надајући се да ће ситуација да се промени. А доживљавале смо мобинг, психичко и вербално малтертирање, емотивне манипулације и уцене”, прича Светлана

Од огромне количине стреса поново јој се активира Кронова болест, завршава у болници и одлучује да се не враћа у стару фирму. Када се опоравила, јавила се на оглас за посао за особе са инвалидитетом у коме се наводи да постоји могућност рада од куће.

На разговору, Светлана истиче да јој је потребно да ради од куће због досупности тоалета и ризика од вирусних и бактеријских инфекција којима је подложна. Одговарају јој да је WЦ близу, а да 2-3 месеца мора да долази у фирму због обуке. Међутим, убрзо јој се стање погоршало и поново завршава на болничком лечењу. Јавља јој се и тим лидерка са питањем када ће да се врати на посао. 

“Практично ми је претила отказом у смислу -  ако ускоро не кренем да радим, ми се разилазимо. Предложила сам компромис, рад од куће или неки хибридни модел, изложила зашто ми је то потребно. Али високим тоном са њене стране сам добила одговор да не могу да радим од куће јер сам почетник”.

Светлана Николић је једна од особа које имају невидљив хеникеп, односно неку од системских болести које у нашем закону нису препознате. Дијабетес, малигна обољења, улцерозни колитис и сличне болести нису разлог да нека особа добије инвалидску пензију, а у Закону о раду нису препознате.

Такође, не постоје подаци колико особа годишње услед повреда на раду стекне инвалидитет и шта се дешава са њима. А у Србији по званичним подацима само једаној особи је прошле године признато да болује од професионалне болести.

Иницијативе за унапређење безбедности на раду не наилазе на одговор

Када се дигла бука у јавности после отказа који је добила Виолета Петровић, радница Јуре, оболела од карцинома, појавиле су се иницијативе да радник не би смео да добије отказ уколико болује од тешке болести. Међутим, по речима Душка Вуковића, потпредседник Савеза самосталних синдиката Србије, синдиката који је упутио ову иницјативу, све њихове иницијативе за унапређење безбедности и здравља на раду не наилазе на одговор извршне власти.

Међутим, малигне болести су се нашле у колективним уговорима, бар у смислу исплате надоканде за први месец болести. По Закону о раду, само они који задобију повреду на раду или професионално обољење имају право на 100 плаћно боловање. За све остале је 65 одсто.

Међутим, Колективним уговором за државне службенике, Посебним колективним уговором за запослене у јединицама локлане самоуправе, Посебним колективним уговором за здравствене установе чији је основач Република Србија, Аутономна покрајна и јединице локалне самоуправе и Посебним колективним уговором за запослене у основним и средњим школама и домовима ученика и још неким појединачним, запослени који не ради до 30 дана због малигног обољења има право на 100 одсто основне плате.

Саша Димитријевић, председник Одбора за безбедност и здравље на раду УГС „Независност“ сматра да свако ко је то успео да испреговара колективним уговором је урадио одличан посао. Али подсећа да је велика разлика између јавног и приватног сектора, где је успех да колективни уговори уопште постоје. Додаје и да малигне болести треба да буду препознате од стране државе и регулисане законом, а не да зависе од појединачних колективних уговора.

Бојан Урдаревић професор на Правном факултету у Крагујевцу се такође слаже да је 100 одсто боловања за оболеле од малигних болести доста прогресивно. Подсећа да је дуго година породиљама и трудницама исплаћивано 65 одсто боловање, а општине дотирале до 100 одсто. Сматра да исто тако треба гурати иницијативу за малигне болести, али се плаши да би то био велики притисак на Фонд за здравствено осигурање, јер је велики број онколошких пацијената.

Што се тиче иницијативе да оболели од маллигних болести не би смели да добију отказ, сматра да то “неће проћи, јер није чак ни у складу са међународним препорукама и подсећа да су садашњим законодавством само труднице заштићене од отказа.

Из правне службе АСНС-а подсећају да се оправданим разлогом за отаз не сматра привремена спреченост за рад услед болести, али да је ова одредба “ипак начелног карактера и не пружа пуну заштиту оболелима од малигних болести, који су услед дужег одсуствовања изложени реалном ризику од губитка посла”.

На питање да ли имају неку заштиту запослени од хроничних болести из АСНС-а кажу да немају али да би за ову категорју колективним уговором требало предвидети неки вид солидарне помоћи коју би послодавац под одређеним условима исплаћивао.

Саша Димтирјевић из УГС Независност каже да можда има појединачних случајева да хронични болесници имају неке олакшице, али “послодавци у Србији ће пре гледати да вас се реше, него да изађу у сусрет”.

“Појединачни случајеви не чине правило, па и ако негде постоји та доза хуманости, није сигурно нешто што се шире поштује”, зкључује Димитријевић.

Од 5000 случајева канцера годишње, 400 - 500 би требало да буде третирано као последица рада

Малигне болести могу настати и на пословима и радним местима на којима се остварује контакт са канцерогеним материјама и налазе се у Правилнику о утврђивању професионалних болести.

Иако су за разлику од хроничних, професиналне болести дефинисане законом, у пракси није тако. 

У Србији је прошле године само једном раднику признато професионално обољење, синдром карпалног тунела, показује извештај Инспекората за рад. То је обољење шаке које настаје услед тешког физичког рада или понављања покрета, који се често праве током рада на рачунару.

У последњих 15 година број професионалних обољења био је мањи од 10 годишње, показују подаци Управе за безбедност и здравље на раду.

У свету сваке године око 160 милиона радника оболи од професиналних болести, а код нас је број професионалих болести значајно испод броја који се очекује на основу броја запослених, наводи проф. др Петар Булат у раду “Професионалне болест, права и обавезе”. Он сматра да би у Србији тај број требало да буде око 300 годишње.

Саша Димитријевић из УГС Независност каже да ако би се примениле европске норме, 8 - 10 одсто канцера плућа је последица излагања неким агенсима на радном месту.

“Ако имате 5000 канцера у Србији годишње, онда би 400-500 морало да буде третирано као последица рада. Поставља се питање система утврђивања, доказивања, ко то кочи”, каже Димитријевић.

Он мисли да би требало да буде покренута инцијатива у том правцу, јер “у Србији постоји експанзија канцера”.

Димитријевић наводи да постоји листа професиналних обољења, али послодавци налазе разне рупе у закону и прописима, како не би снослили одговорност или имали обавезу надокнаде штете запосленима и њиховим породицама.

Проф. др Петар Булат такође се слаже да актуелни прописи не прописују процедуре утврђивања професионалног обољења и да није јасно да ли специјалиста медицине рада има право да посумња или утврди порофесинално обољење.

Он такође, истиче да у оквиру критеријума за утврђивање професиналног обољења, само 17 је прецизно дефинисано, а 49 није, што оставља могућност различитог тумачења. Проблем је по његовом мишљењу  што незадовољна страна има право жалбе, али није дефинисано коме треба да се жали.

Булат сматра и да због могућих трошкова у случају да се утврди постојање професиналног обољења, послодавац није заинтересован да финансира дијагностику, а запосленом би то било велико финансијско оптерећење. Подсећа да у развијеним земљама процес утврђивања професионалних болести сносе државна осигурања од професионалних болести и повреда на раду.  

Инспекторат за рад такође у свом извештају наводи да се не поштују законске обавезе о појединачном пријављивању и регистровању професиналних болести и да се многе не третирају као такве због непрепознавања везе између болести и услова рада.

“Уколико се ове болести и пријављују, то се чини спорадично, несистематски и потпуно неадекватно, па су подаци и евиденција о њима веома непотпуни”, пише у извештају Инспектората за рад.

Смрт радника је вест од 15 мунута

У Србији је прошле године евидентирано 22.910 повреда на раду, од којих 3661 тешких, показују подаци Републичког фонда за здравствено осигурање. Међутим, нигде не постоји евиденција колико особа које задобију тешке повреде, као последицу имају неки вид инвалидности или смањене радне способности. 

Такође, подаци Управе за безбедност и здравље на раду показују да је у прошлој години евидентирано 13.406 повреда на раду, од којих 612 тешких. Ове бројке се знатно разликују од података РФЗО-а.

Бојан Урдаревић подсећа и да свака повреда на раду мора да се пријави инспекцији рада, а накнада за боловање у случају повреде на раду у целом трајању пада на терет послодавца.

„Зато што накнада пада на терет послодавца и то у износу пуне зараде, они ће често избегавати обавезу да је пријаве. Онда се у ствари тражи од самог радника да он позове инспекцију, да се обрати инспекцијским органима и да онда инспекцијски органи изађу на терен и утврде да ли је послодавац избегао ту обавезу“, каже Урдаревић.

Подсећа и да ако се повреда на раду не пријави у законском року и по утврђеним процедурама, запослени нема право на исплату боловања, па се те повреде не показује у евиденцијама.  

Указује и на недовољан број инспектора за рад, којих је 218 по подацима Управе за безбедност и здравље на раду, а по Урдаревићевим речима треба да их је више од 300. Такође, каже да и је сам Закон о инспекцијском надзору супротан конвенцији 81 Међународне организације рада јер предвиђа да инспектор мора да се најави пре него што дође код послодавца у надзор.

„По свим међународним документима надзор је најефикаснији када ви дођете изненада. Јер ако се ви најављујете, свако ће у та 2-3 дана да припреми терен. А они су то оставили тако и не оглашавају се поводом те одредбе, а она је значајно смањила делотворност инспектората“, наводи Урдаревић. 

Саша Димитријевић из Независности каже да постоји та европска мантра о једном инспектору на 10.000 радника, али суштинско питање је како они раде свој посао и да ли пријаве завршавају у фиокама.

„За лоше послодавце најбољи пример је кажњавање неког другог послодавца. Да ли сте некада чули да је неки послодавац осуђен за нешто. Кључна карика у свему је суд. Јер ако сте читали Закон о безбедности на раду, видели сте да су казне по 2 милиона динара. А судови изричу према прекршајном поступку 100 хиљада, 50 хиљада. Па се „злочин исплати“, односно кршење закона“, каже Димитријевић.

Он подсећа да је прошле године 40 особа страдало на раду и да су то „вести од 15 минута или један дан“. И после тога више нико се не бави ни страдалим радницима нити онима који постану инвалиди због повреде на раду.

„А они можда и не остану код тог послодавца да раде, нити могу да пронађу запослење на другом месту, па постају социјални случајеви, и они и њихове породице“, каже Димитријевић.

Закон прописује да у случају повреде на раду, ако запосленом буде умањена радна способност, односно буде проглашен особом са инвалидитетом, послодавац је дужан да му обезбеди обављање послова према преосталој радној способности, ако су такви послови предвиђени систематизацијом. 

Бојан Урдаревић каже да у Закону о раду не постоје одредбе које штите особе са инвалидитетом, него ако за њих има посла, има. Ако не, потпадају под Закон о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са инвалидитетом.

“Послодавац се обавезује да на одређени број запослених, запосли одређени број особа са инвалидитетом. Међутим, најчешће се ослобађају те обавезе плаћањем тзв. пенала”, каже Урдаревић.

На питање да ли му је познато да у таквим случајевима послодавци огранизују преквалификације за радника који је постао особа са инвалидитетом одговара да им је “лакше да нађу готовог радика, него да се баве његовом преквалификацијом”.

“Могуће да друштвено одговорни послодавци то раде, али они су мањина и углавном су везани за мултинационалне компаније. А домаћи послодавци, мислим да се тиме никада неће бавити”, каже Урдаревић.

Слично мишљење има и Саша Димитријевић, који каже да су искуства УГС Независност шаренолика, “нису сви послодавци лоши, али да нису ни добри.

“Имате послодаваца који ће у том случају запосленом наћи одговарајуће радно место. А имате и оне који немају ту дозу емпатије ни солидарности према таквим радницима, па користе закон као и за остале области”, каже Димитријевић.

Нови Закон о безбедности на раду - има побољшања, али питање је примена

У мају прошле године ступио је на снагу нови Закон о безбедности и здрављу на раду. Међутим, послодавцима је остављен рок од две године да пословање организују у складу са новим законом. Односно, пуна примена се очекује од маја 2025. године.

Из правне службе АСНС-а кажу да је значајна новина увођење регистра повреда на раду, као јединствене, електронске базе података. Закон први пут препознаје рад од куће и рад на даљину и у тим случајевима послодавац је дужан да обезбеди безбедност и здравље на раду у сарадњи са запосленим и да утврди услове за безбедан и здрав рад.

Законом је уведена и већа заштита радника прописивањем обавезе послодавца да запосленог, на његов захтев упути на лекарски преглед који одговара ризицима на радном месту у редовним интервалима и да трошкове прегледа сноси послодавац.

У високоризичним делатностима као што је грађевинарство, где је постојао велики број смртних повреда, прописана је обавеза израде елабората о уређењу градилишта и пријава инспекцији почетка радова. Новим законом дата су већа овлашћења инспектору рада прописивањем обавезе инпектора рада да забрани рад на привременим и покретним градилиштима за време трајања околности које доводе до угрожавања безбедности и здравља запослених.

Инспектори рада мораће и да обнављају лиценце на сваких пет година. Такође, из правне службе АСНС-а наводе да је новим законом пооштрена казнена политика.

Саша Димитријевић наводи да у новом закону има побољшања, али и ствари којима они у Независности нису задовољни. Међутим, истиче да је најважније питање поштовања закона.

“Погледајте извештај Инспектората за рад и видите колико има прекршајних, кривичних и других пријава. А то ја само део, који су они утврдили. Постоји и део који никада не дође до њих, ни до јавности јер се рад одвија у сивој зони. Постоји истраживање да од 100 кривичних пријава 3 или 4 буду осуђујуће. Па се поствља питање сврсисходности”, закључује Димитријевић.    

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“  

Текст новинарке Курира Јелене Спасић у којем министар признаје, да за своје дете оболело од дијабетеса купује сензоре на црно, имао је велики одјек у јавности. Министар каже да га није било брига како ће да се коментарише његова изјава, већ је “интерес његовог детета и остале деце био важнији”.

Непуне две године после тог интервјуа уместо једног сензора за децу оболелу од дијабетеса, о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање родитељи могу да бирају између четири регистрована сензора. Пети, сензор нове генерације, који највише људи набавља на црно биће доступан наредне године. Разлог због ког се тако дуго чека на њега је незаинтересованост произвођача да га региструје за тржиште Србије.

“Они имају неки систем да не желе да се шире у земље ван Европске Уније. И ево већ годину и по дана ми молимо тог произвођача да дође, не би ли више набављали сензор на црно. Пре можда пар месеци, министар здравља Златибор Лончар је баш био строг са том кућом фармацеутском, где је буквално њих условио и рекао - или ћете пословати са вашим сензорима овде, пошто Хрватска има, која је мања од Србије или ћемо направити начин да и ово што продајете овде стопирамо. И ја сам му неизмерно захвалан на томе”, каже Мемић.

По речима Јелене Спасић, проблем са нашим тржиштем је што, на пример Хрватска као чланица Европске Уније не мора да пролази процес регистрације, већ све што добије дозволу Европска агенција за лекове, по аутоматизму је регистровано у свакој држави чланици. 

Ризик набављања сензора на црно, каже Хусеим Мемић је и то што у транспорту долази до оштећења, па је сваки 4-5 неисправан. Месечно за два сензора треба издвојити око 150 евра, а сваки неисправан може да се баци, па самим тим “баците и 75 евра”.

Осим што су покренули причу о проблемима са сензорима, иницирали су и доношење Протокола о поступању у школи са ученицима оболелим од дијабетеса.

Јелена истиче да деца оболела од дијабетеса врло рано одрасту, када схвате колико је озбиљна болест коју имају. У сваком тренутку морају да пазе шта једу, да ли им шечер пада или расте, да не би пала у несвест, у кому, да не би добила компликације. И да морају да буду способна да сама себи дају инсулин или ињекције глукагона.

“Та деца иду у школу, ко има сензор, ко нема сензор, то је дискутабилно. И она морају да воде рачуна и имају пажњу и концентрацију да уче и одговарају. И да воде рачуна о свом оброку, о свом шећеру. А немају право ни у тој школи, ни у том вртићу, да држе нити инсулин нити глукагон за не дај боже. Чак је био проблем да деца која имају сензоре држе телефон на часу, да их обавештава да пишти, да ли им расте или пада шећер”, каже Спасић.

Колико је важно да протоколи постоје у школама, Спасић каже да се уверила када је њено дете, које има други проблем, кренуло у школу и када су јој рекли да није дозвољено да се у школи чуве никакава терапија, осим оне прописане Протоколом за дијабетес.

За разлику од основних и средњих школа, ова врста протокола још увек није донета за децу у вртићима. И министар Мемић и Јелена Спасић кажу да је то нонсенс, јер вртићи имају запослене медицинске сестре које су обучене да дају ињекције. Министар Мемић додаје да је недавно разговарао са министарком просвете Славицом Ђукућ Дејановић од које је добио уверавања да ће се побринути да протоколи буду донети и за вртиће.

Спреј уместо ињекције

Јелена Спасић напомиње да осим сензора за мерење шећера у крви који треба да стигну следеће године, потребно је обезбедити и инсулинске пумпе компатибилне са тим сензором. Подсећа да је стандард у свету да постоји затворена петља, односно систем у коме сензор обавештава пупму да ли расте или пада шећер и пумпа на основу тога смањује или повећава инсулин. Мемић истиче са да једним системом који може да се набави о трошку РФЗО-а тај систем већ постоји.

Још једна анахрона ствар која се користи код нас су ињекције глукагона. Јелена истиче да, “ево у Хрватској, која је преко реке”, користи се спреј глукагона уместо ињекције. Спреј свако може да да особи која је угрожена једноставним прскањем у нос.

“Сада имате ситуацију уколико у школи дете падне у хипогликемију, ви треба да дате ињекцију. Ко ће да да ињекцију, сви ће да се разбеже. А овде имате спреј, дођете, отворите га, прснете. Дете се врати у року од минут један и спасите му живот. Ињекција је нешто… који ће другар да му да ињекцију”, каже Мемић.

Право на бесплатне сензоре о трошку РФЗО-а имају само млађи од 18 година. Јелена Спасић каже да постоји притисак да се старосна граница повећа и да је министар здравља обећао да ће се гледати спрам могућности да се та граница повећа. Размишља се и о неким видовима партиципације, који већ постоје у Европи.

Хусеин Мемић се такође слаже да треба да постоје неки модели партиципације да сензори буду доступни и за старије од 18 година, бар за младе који тек треба да се запосле. Подслећа да су сензори неки вид превентиве о којој се све више говори.

Промена свести – деца са дијабетесом нису наркомани и чипована

“Моје дете је 2021. године, 12. априла мислим, тада је оболео. Мени су рекли да је до 12. априла више оболелих од дијабетеса него за целу претходну годину. А сада имамо податке да је дијабетес у порасту годинама од 2021, 2022, 2023, 2024. за много више процената него за сваку годину испред”, каже Хусеин Мемић.

Додаје да се последњих година повећава број особа оболелих не само од дијабетеса него и од ретких болести, хроничних болести. И да држава мора да реагује, поготово када је у питању превентива. Јер дијабетес је болест која својим компликацијама изазива низ других болести – инфаркт, шлог, отказивање бубрега, губитак вида, а потенцијално је и смртоносна.

“Ако нема превентиве, а то су пумпе и сензори, они ће државу коштати пет пута више. Јер ће та деца, људи касније, имати веће компликације, а једна терапија за те компликације је сто пута скупља него да купите 1000 и 1000 сензора”, каже Мемић.

Додаје и да је обавеза институција државе и друштва да им омогући да живе са што мање компликација, јер ти људи сутра треба да буду активни чланови друштва, да раде, стварају породице, остављају потомство. А по његовим речима то не би смела да буде ствар добре воље “ни моје, ни министрове, ни било чије”.

Иако оболели од дијабетеса нису особе са инвалидитетом, Мемић сматра да свест људи и према особама са инвалидитетом и оболелима од хроничних и ретких болести мора да се мења. Да морају да постоје рампе за особе у колицима, да ивичњаци треба да буду спуштени да би особе у колицима могле да дођу до неке институције, ресторана, кафића. Каже да док је био директор Културног центра у Новом Пазару, деца са инвалидитетом и њихови родитељи имали су трајне карте за догађаје у Културном центру.

“Никада нећу заборавити, дошао је родитељ и рекао моје дете са аутизмом много воли да гледа филмове. Довели смо га на пројекцију, али у неком тренутку почео је да испушта чудне звуке. Тако они исказују своје емоције. И сви су се окренули ка њему и говорили - дај истерајте га, да ли је овај нормалан. Знао сам да ће то да се деси и када сам пришао и објаснио, било им је криво. Када се завршио филм, сви су ишли да се поздраве са њим. Али то није нормалност у Србији. Проблем је што то није нормалност у Србији”, каже Мемић.

Додаје и да су деца оболела од дијабетеса често изложена дискриминцији, да их другови називају наркоманима, да су чиповани.

Јелена Спасић каже и да је нарочито опасно што када породица осети да је дете дискриминисано, одустају од сензора. 

“Угрожавају дете да не би било изложено подсмеху”, каже Спасић.

Хусеин Мемић напомиње да не треба отићи у другу крајност и презаштићивати децу.

“Ја учитељици мог Абулаха увек кажем - само те једно молим, да будеш строга према њему. Да он не осети ни једног тренутка да је повлашћенији због тога што има болест. Родитељи, а посебно мајке, које су везане за децу, уколико професорима или наставном особљу крену да причају - моје дете је болесно, молим вас ако може да му изађе у сусрет, ви тада “убијате” дете. Јер оно сутра треба да буде човек, оно сутра треба да прави породицу, оно сутра треба да носи породицу. И ако га навикнемо и васпитамо да га систем гура, ми смо то дете изгубили”, каже Мемић.

Препознају ме не улици по причи о дијабетесу

Мемић напомиње да и новинари морају да дају допринос и баве се темама хроничних болести, ретких болести. И да имају на уму да постоје родитељи који имају финансијске проблеме, родитељи који су болесни, који имају још деце осим детета оболелог од дијабетеса… И да сви заједно треба да бринемо о тим људима.

Мемић каже да је јако поносан што га људи препознају по борби за децу оболелу од дијабетеса. Када је објављен текст у Куриру да купује сензоре на црно за свог сина, родитељи деце оболеле од дијабетеса су га нон-стоп звали. Па је направио вајбер групу која има 200-300 родитеља. И они се препознају по апликацији за телефон коју користе за мерење нивоа шећера и поздрављају се показујући ту апликацију.  

“И то ми је драго да људи препознају да смо нешто урадили. Да имају наду. Пазите, болест не бира. Бира и министрово дете, бира и онога који нема родитеље у Звечанској, бира и неког ко је радник у руднику, бира неког ко је на великом положају. Е, ми сви треба да се ујединимо, да те проблеме које имамо… куцамо на врата система”, каже Мемић, додајући да систем реагује и да ће захваљујући овој причи и наслову да министар купује сензоре на црно они следеће године бити доступни о трошку државе.

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“

Лични пратиоци детета са сметњама у развоју и инвалидидтетом су особе које детету помажу у облачењу, одржавању личне хигијене, при храњењу, помажу при кретању, коришћењу градског превоза. Лични пратиоци асистирају детету при одласку и повратку у школу, понекад бораве у учионицама и помажу им током наставе. Лични пратиоци пружају подршку детету са инвалидидтетом или сметњама у развоју и у слободно време, у игри и спорту.

Услуга лични пратилац детета финансира се из буџета градова и општина. За локалне самоуправа чији је степен развијености испод републичког просека, ова услуга се може финансирати и из буџета Републике Србије.

Пре 15 година, ступањем на снагу Закона о основама система образовања и васпитања, у Србији је образовање почело да се трансформише у инклузивно. Намера је била да деца из осетљивих група имају једнак приступ образовању као и сва друга.

„Инклузија је инсистирала да сва деца која имају сметње у развоју буду укључе у редован систем, јер су у том тренутку ишли у специјализоване школе. Те школе су доживљаване као установе које означавају, обележавају, издвајају децу, што инклузија као идеја није подржавала, каже Горан Ројевић, директор Хуманитарне организације „Дечије срце“, установе која је лиценцирана за пружање услуге личног пратиоца деце.

Он сматра да у том тренутку систем није био спреман за нагло укључивање деце са инвалидитетом и сметњама у развоју у редовне школе.

„Тада се схватило да подршка не може да дође од учитељице, јер најчешће има 30 ученика у одељењу. И дешавају се ситуације да дете истрчи на ходник или има потребу за тоалетом и по пет пута у току часа или да шета по учионици и не може да нађе своје место због хиперактивности или неког другог стања у коме се налази“, додаје Ројевић.

Као последица  те ситуације, пре 10 година почела је да се примењује услуга личног пратиоца у Београду за 44 корисника. А данас их у главном граду има 860 у 240 објеката.

Трећина локалних самоуправа нема услугу личног пратиоца

У „Извештај о услугама социјалне заштите на локалном нивоу које пружају лиценцирани пружаоци услуга у периоду 2016 – 2020. године“ наводи се да је 2016. године 360 деце користило услугу личног пратиоца. Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања у последњем објављеном извештају, за 2022. годину, наводи да је број деце која користе ову услугу повећан за 749, 2 одсто у односу на 2016, што значи да је пре две године тај број био око 2700 деце.

Основне школе за ученике са сметњама у развоју похађало је 3198 ученика, а средње 1160. И док је однос основаца и средњошколаца у специјалним школама 3:1, када су у питању деца са инвалидитетом и сметњама у развоју која похађају редовне школе, тај однос је још неповољнији. Подаци Министарства показују да се 16.615 ученика образовало по индивидуалним образовним плановима у основној школи и седам пута мање (2324) у средњим школама.

Велики број деце, после основне, не наставља образовање, што може бити последица чињенице да нема довољно личних пратилаца. То потврђује и извештај Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања податком да је услуга лични пратилац детета присутна у 108 локалних самоуправа или 67 одсто.

Иако се последњих година у неким градовима попут Ниша драстично повећао број личних пратилаца деце, и даље их је недовољно потвђује Јелена Петковић, председница организације Дан, за помоћ особама са аутизмомо, развојним потешкоћама и ретким болестима.

“Ниш је 2022. године имао 28 личних пратилаца, а сада их има 120. То је одличан број, али још увек недовољан у односу на сву децу која ће конкурисати ове године за ту услугу. За две године смо дошли до неког задовољавајућег броја, али тај број није коначан, јер, нажалост, преваленца аутизма и развојних сметњи, а то су корисници који користе услугу личног пратиоца је таква да ће се потреба за личним пратиоцима из године у годину повећавати”, каже Јелена.

Њене речи потврђује и “Извештај о услугама социјалне заштите на локалном нивоу које пружају лиценцирани пружаоци услуга у периоду 2016 – 2020. године“ у коме се наводи да међу корисницима услуге личног пратиоца “доминирају деца и млади са первазивним развојним поремећајима (аутизам, Ретов синдром, Аспергеров синдром и други развојни поремећаји) са уделом од 28,3 одсто”. Извештај показује да више од петине деце и младих има вишеструки инвалидитет, док је 14,5 одсто са телесним инвалидитетом.

Иако су претпоставке да ће се потреба за личним пратиоцима у будућности повећавати, тренутно постоји низ проблема у реализацији ове услуге.

По Јелениним речима, велики проблем је незадовољство личних пратилаца платом коју примају.

“Мислим да је ситуација иста на нивоу целе Србије, као и у Нишу. Лични пратиоци нису плаћени за време празника, зимског и летњег распуста, када им се прекида радни стаж и здравствено осигурање. Они су увек на републичком минималцу, нажалост, а посао је изузетно захтеван и одговоран. Ми ћемо се као Организација Дан залагати да њихова плата буде пристојна, за тај посао који обављају“, каже Јелена.

И Горан Ројевић се слаже да би материјални услови личних пратилаца требало да буду бољи, али каже да се они сваке године побољшавају.

„Плата коју су имали прошле године, ове године је повећана макар за онолико колика је инфлација. И прошле године и ове за своју плату могу да купе исто. Да ли је накнада велика и да ли треба да буде већа, мислимо и ми да треба да буде већа. Али ако се повећа плата, друга деца неће моћи да добију услугу, па град размишља боље да више деце има услугу и да много више породица добије то, него да неки пратиоци добро живе и да нека деца добро живе, а нека не“, каже Ројевић.

Осим материјалног положаја личних пратилаца, проблем су и листе чекања на које је указала и Државна ревизорска институција. У извештају „Обезбеђивање услуге у области социјалне заштите – Лични пратилац детета” наводе да се 2019. године у просеку на ову услугу чекало од 128  до 1.231 дан.

Јелана Петковић каже да се у Нишу конкурс обично расписује у децембру, када су прваци увелико кренули у школу, па је “скоро четири месеца празан ход без личног пратиоца, а родитељи се сналазе како знају и умеју”.

Да би се решио овај проблем, Јелена сматра да би конкурс за личног пратиоца морао да буде стално отворен.

Међутим, у Београду је конкурс отворен преко целе године, али по речима Горана Ројевића, листе чекања и даље постоје.

 „Нама на дневном нивоу стигне од три до 30-оро нове деце. Да бисте успоставили систем и да елиминишете листе чекања, морали би да имамо три или 30 личних пратилаца који су већ спремни, људи без посла који хоће да раде. А ми не можемо да их пустимо да раде, јер не знамо да ли они одговарају баш тој деци. А не знамо да ли ће, када се и колико деце пријавити“, каже Ројевић.

Да ли су лични пратиоци замена за педагошке асистенте?

Увођењем инклузивног образовања, осим личних пратилаца, деца са сметњама у развоју и инвалидитетом требало је да добију и педагошке асистенте, који би им били подршка у учењу. Међутим, по речима Јелене Петковић, педагошке асистенте добија углавном ромска популација, а њих нема довољно.

На питање да ли су лични пратиоци преузели улогу педагошких асистената Горан Ројевић каже да не би смели да је преузму.

„Јер, онда ће да се омасови ова услуга до тих граница да и ми више не можемо да трпимо терет притиска. Кад имате само једну услугу, онда сви и којима треба и којима не треба користе то што има. Када би постојале различите услуге, знатно би се растеретили лични пратиоци и свако дете би добило оно што му треба. Јер неком детету треба само мала подршка у оквиру наставе, коју лични пратилац не пружа“, каже Ројевић.

Јелена Петковић каже да је улога личног пратиоца потпуно другачија од педагошког асистента. Лични пратилац нема веза са образовањем, „он помаже око социјализације, а и ако буде у учионици, што закон не дозвољава, не учествује у процесу образовања, већ је ту да дода оловку, да изведе дете до тоалета, да му понуди ужину, да га изведе ако се узнемири, да му дода материјал за рад“.

Педагошких асистената, по њеним речима, у зависности од величине школе, треба да има 1-2 у свакој школи и ту су за сву децу са сметњама у развоју, више као подршка наставницима при раду са дететом.

Додаје и да се последњих година у већим градовима оснивају ресурсни центри, „што му дође као нека замена за падагошке асистента“. 

„То су дефектолози, психолози, стручњаци из специјалних школа који имају улогу педагошких асистената. Они долазе у основне и средње школе по позиву, ако интерресорна комисија препоручи. Осим помоћи наставницима око сагледавања детета, они су ту да понуде асистивне технологије, одређују ком детету је потребно које асистивно средство за одређени циклус образовања“, наводи Јелена.

Уз закључак да би ресурсни центри требало да буду модел инклузивног образовања, поставља и питање.

„А шта ћемо са мањим градовима, са селима и мањим местима, која немају у близини нити једну специјалну школу? Нити ресурсни центар?“

Милица Мима Ружичић-Новковић је магистрирала на Одсеку за српски језик и лингвистику Филозофског факултета у Новом Саду и активистиња је покрета за самосталан живот особа са инвалидитетом. Једна је од 484 особе у Србији које остварују право на финансирање асистенције из буџета. Да би особа са инвалидитетом у Србији остварила право на персоналну асистенцију мора да прима увећан додатак за туђу негу и помоћ, да буде запослена или друштвено активна, као и да има способност самосталног одлучивања

Персонални асистенти су особе које минимално 20, а максимално 40 сати недељно асистирају особама са инвалидитетом у активностима које особа физички сама не може да уради. Персонална асистенција подразумева помоћ у одржавању личне и хигијене стана, набавку намирница, спремање оброка, помоћ при кретању у кући и до радног места, помоћ у коришћењу терапеутских и здравствених услуга. Персонални асистенти асистирају и у комуникацији и задовољавању културно-забавних потреба.

Идеја о овој врсти подршке особама са инвалидитетом јавила се почетком седамдесетих година прошлог века на Универзитету Беркли у Калифорнији, а у Србији се на увођењу у систем социјалне заштите ради од 1996. године, кад је основан Центар за самостални живот особа са инвалидитетом Србије.  Увођење персоналне асистенције у наш систем почело је интензивно од 2001. године када је Центар започео свој први пилот пројекат персоналне асистенције. 

По наводима из Центра за самостални живот особа са инвалидидтетом, лиценциране организације за пружање услуге персоналне асистенције, њихова организација је сама радила 11 година на формирању и увођењу у Закон о социјалној заштити ове услуге. Град Сомбор, захваљујући тадашњем градоначенику, био је прва локална самоуправа која је донела одлуку о финансирању персоналне асистенције 2007. године.

Законом о социјалној заштити из 2011. године ова услуга је коначно законски регулисана.

Али у пракси, неке локалне самоуправе и даље нису схватиле значај ове услуге, нису донеле правилнике о финансирању персоналне асистенције, па се она спроводи спорадично или за мали број особа. 

Персонална асистенција доступна у само 26 градова и општина

Локалне самоуправе услугу персоналне асистенције могу да пружају оснивајући Центре за пружање услуга социјалне заштите или ангажовањем лиценцираних удружења. У другом случају спроводи се процедура јавне набавке. Оба модела су равноправна. На пример, Ниш, Ужице Краљево и Сомбор су формирали градске Центре, а у Београду, Крагујевцу, Лесковцу, Бору, Смедереву и Вршцу се расписују јавне набавке.

Законом о социјалној заштити прописано је да особе са инвалидитетом, корисници услуге персоналног асистента, париципирају у цени услуге најмање 20 одсто укупног износа. У Центру за самостални живот особа са инвалидидтетом кажу да је услуга децентрализована и да локалне самоуправе могу да усвоје сопствене правилнике, па да партиципација буде и виша од законског минимума, што је законом дозвољено. Па тако, у Београду и Нишу корисници услуге не плаћају. У Крагујевцу и Сомбору плаћају и више од 20 одсто. Куриозитет је Нови Сад, где према наводима из Центра за самосталан живот, постоје два пружаоца услуге персоналне асистенцију, а корисници код једног плаћају, а код другог не. 

У Србији према подацима Центра за самостални живот особа са инвалидитетом постоји 28 лиценцираних организација, а по подацима Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, услуга се пружа у 26 јединице локалне самоуправе, што је 16,1 одсто.

По наводима Центра за самостални живот особа са инвалидитетом, тај број ни изадалека није довољан. 

„У неким градовима постоји више лиценцираних пружалаца услуга, а услугу пружа само једна организација или Центар за пружање услуга. Такође, у неким градовима постоје лиценцирани пружаоци услуга али општина/град немају новца за финансирање (приоритет су рецимо пратиоци деце или помоћ у кући). Нажалост, постоје општине које финансирају само по једног корисника, као и општине које ову услугу финансирају само неколико месеци годишње, наводе из Центра за самостални живот особа са инвалидитетом.

Према њиховим подацима у Пожеги, Чајетини, Ивањици и Пријепољу финансира се услуга за по једног корисника. Прокупље је ове године расписало конкурс за пружање услуге персоналне асистенције за четири корисника која би трајала само четири месеца, од 1. септембра до 31. децембра.

Мр Милица Мима Ружичић- Новковић, једна од оснивача Центра „Живети усправно“ из Новог Сада каже да је град у почетку услугу финансирао дотацијама, 2013. године је услугу финансирао шест месеци, а 2019. осам месеци. Они су услугу пружали, свесни губитка, јер нису могли да дозволе да три жене буду угрожене због недостатка асистенције. Због тога је рачун Центра блокиран , а 2019. Милица је подигла лични кредит, који још увек отплаћује, да би избегла нову блокаду.

Број особа које остварују право на персоналну асистенцију ипак је већи. По речима Милице Ружичић-Новковић повећања су углавном у Београду, Новом Саду и Нишу. Каже да их је до пошле године било мање од 300 и сматра да би за много већи број особа требало да буде обезбеђена услуга персоналне асистенције. Такође, сматра да није добро што се не повећава број локалних самоуправа које пружају ову услугу.

Иако оба удружења наводе да би знатно већи број особа од садашњих 484 требало да има право на персоналну асистенцију, у Центру за самостални живот особа са инвалидитетом сматрају да је персонална асистенција  само једна од услуга у заједници за подршку особама са инвалидитетом, не једина.

Закон о социјалној заштити пружа могућност развијања и других услуга, па и услуга подршке за самосталан живот, али кажу да за 13 година, од доношења овог Закона, ниједна нова услуга није уведена у систем.

Мисле да није добра тенденција да се свим особама са инвалидитетом омогући персонална асистенције, јер Закон дозвољава плуралитет услуга и да је штета што више од деценију није развијена нити једна друга услуга.    

А на констатацију да је најчешћи разлог за недостатак услуге персоналне асистенције тврдња да „у буџету нема довољно новца“ одговара да је недавно на јавној расправи у Европском парламенту, у оквиру  манифестације „Вожња за слободу“ речено да је Европа богата регија и да се изговором да нема новца не може особама са инвалидитетом ускраћивати право које је на нивоу ваздуха и воде.

„Јер када имам ваздух, воду и асистенцију, храну могу да створим и за друге и за себе“, додаје Ружичић-Новаковић .

Са друге стране у Центру за самосталан живот особа са инвалидитетом наводе да у Конвенцију УН о правима особа са инвалидитетом пише да свака држава потписница ове конвенције преузима обавезе да предузме мере у складу са својим максимално расположивим средствима како би се постепено осигурало пуно остваривање права особа са инвалидитетом.

У раљама медицинских комисија и бирократије

А.Ј. је од ове године студент на два факултета. Међутим, због члана 99 Правилника о ближим условима и стандардима за пружање услуга социјалне заштите који прописује да право на персоналну асистенцију имају особе које имају „способности за самостално доношење одлука” А. Ј.  нема право на персоналну аистенцију која се финансира из градског буџета.

„Довољно је да неко види дијагнозу да је неко аутистична особа, па да одмах процене да је у питању трећи степен подршке, што аутоматски значи да особа не може сама да одлучује о себи. То значи и да нема право на финансирање асистенције. Проблем је и у томе што део организација које заступају особе са инвалидитетом такође сматрају да тако треба. Међутим, члан 19 Конвенције о правима особа са инвалидитетом, асистенцију сматра потенцијалним правом сваке особе на основу процењеног нивоа потреба за подршком“, каже Милица Ружичић- Новковић.

У Центру за самостални живот особа са инвалидитетом кажу да се у поменутом члану Конвенције нигде не наводи персонална асистенција, него се каже да особе са инвалидитетом треба да имају приступ већем броју кућних, резиденцијалних и других услуга које су им потребне за живот и укључивање у заједницу, као и спречавање изолације.

Сматрају и да је важно да постоје критеријуми, као и за остале услуге. А да ли треба променити тимове који раде процену да ли је некој особи потребна асистенција, о томе може да се разговара.

Осим тога што по закону особе са интелектуалним и менталним инвалидитетом и аутистичне особе немају право на финансирање персоналне асистенције буџетским средствима, што је ово право сужено критеријумом да морају бити корисници увећане накнаде за туђу негу и помоћ, поједине локалне самоуправе су увеле и неке бирократске препреке.

У Новом Саду од 2021. године чланом 2 Правилника о ближим условима и поступку за остваривање права на накнаду трошкова за услугу персоналне асистенције прописано је да право на финансирање  персоналне асистенције имају особе које бар годину дана имају пребивалиште у Новом Саду. Оваквом одлуком особе са инвалидитетом које нису Новосађани, а уписали су студије у овом граду или раде, у првој години немају право на финансирање асистенције.

„Особа мора да пријави пребивалиште у Новом Саду, да прође годину дана, па да поднесе захтев за персоналну асистенцију. У пракси, процедура одобравања средства траје до три месеца, тако да прође и по 15 месеци“, каже Милица Ружичић- Новковић.

Додаје да су више пута градској управи и Центру за социјални рад скретали пажњу да су процедуре о извештавању о утрошеним средствима такве да је немогуће да неко користи асистенцију, а не живи у Новом Саду. Такође, сматра да су цене станова последњих година драстично скочиле, па је мало вероватно да би неко имао интерес да се досељава у Нови Сад само због персоналне асистенције.

И Београд такође не финансира услугу корисницима који оду на пример у Нови Сад да студирају, јер наводе да би било компликовано да спроводе јавну набавку у другој локалној самоуправи.

Милица Ружичић-Новковић наводи да су имали случај девојке из Краљева која студира у Новом Саду, за коју су са тамошњим центром за пружање услуга у локалној заједници потписали споразум да су они задужени за административно-финансијски део, а Центар „Живети усправно“ за пружање услуге, обуку, праћење квалитета и директну подршку корисници и асистенткињи и сарадња је сасвим добра.

„Студенткињи из Београда, која студира у Новом Саду, локална самоуправа не може да обезбеди асистенцију на коју има право. А по Закону о високом образовању можемо студирати на свим високошколским установама у Србији. Новац намењен подршци за самостални живот треба да прати корисника“, каже Милица.  

Лиценца скупа, плата минимална

„Положај особа са инвалидитетом је тренутно бољи од људи који нам асистирају“, каже Милица Ружичић- Новковић. По њеним речима око 4500 персоналних асистената и личних пратилаца деце са инвалидитетом ради по уговору о делу, чиме немају никаква права гарантована Законом о раду. Немају накнаду за боловање, породиљско одсуство, одмор, а овај посао обављају углавном жене. Такође за свој рад персонални асистенти примају накнаду која је у нивоу минималне зараде.

Са друге стране, у Центру за самостални живот особа са инвалидитетом кажу да је тренутна ситуација таква да су уговори о раду за персоналне асистенте готово „немогући“. Годишњи одмори, првих 30 дана боловања и накнада у случају повреде на раду „падају на терет“ пружаоца услуга, који су непрофитне организације и немају та средства. По Закону о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са инвалидитетом морали би на 20 запослених да запосле и једну особу са инвалидитетом, а истичу да они немају ни средства, ни просторне капацитете, нити потребе за тим. А као непрофитна организација ни средства за плаћање пенала због незапошљавања особе са инвалидитетом. Додају и да се приликом расписивања тендера за пружање социјалних услуга инсистира на најнижој цени, а ако би се урачунала сва наведена давања, могућност добијања тендера би се смањила.   

Осим минималних зарада персоналних асистената, проблем су по речима Милица Ружичић- Новковић и трошкови за добијање лиценце. Удружење мора да има за простор, запосленог стручног радника по уговору о раду и бар једног лиценцираног асистента који је прошао акредитовану обуку.

Наводи да би трошкови могли да се смање када би се новац одобрен за услугу персоналне асистенције уплаћивао директно особи, на чему инсистира и Европска мрежа за самосталан живот. Корисници услуге би имали могућност да запосле асистента кога сами изаберу. Међутим, то није могуће по нашем закону, јер услугу може да организује само лиценцирано правно лице.

Милица Ружичић-Новковић сматра да би право на финансирање персоналне асистенциие требало да буде опште. Међутим, каже да код нас постоји само у оним местима где су  људи којима је потребна учинили све да се за њу изборе.

И у Центру за самосталан живот особа са инвалидитетом се слажу да организације особа са инвалидитетом још увек недовољно препознају ову услугу. А те организације би требало да се залажу за њу и да буду носиоци промена у својим локалним срединама у области инвалидности.

Иако Милица Ружичић-Новковић каже да је у Новом Саду ситуација сада боља него у неким европским државама, проблем је што и даље постоји медицински приступ процени потреба за подршком и „градска управа би сутра све пребацила у специјалну школу, јер им је тако административно лакше“.

„Још увек није препознато да је ово услуга коју су смислили сами корисници и не би је било да није корисника. Персонална асистенција је тековина покрета особа са инвалидитетом и о њој треба да одлучују корисници“, закључује Милица.

Приручник је усклађен са Кодексом новинара Србије, Законом информисању и Законом о забрани дискриминације.

Аутор Приручника је новинарка Катарина Томовић.  

„Сматрам да је потребно да се одржавају радионице и семинари на којима ће се новинари образовати о професионалном извештавању о особама са хендикепом“,  додаје она.

Супротно томе, за новинара Алексу Анђелића најбољи начин за стицање нових знања о овој теми је управо формално образовање.

 „Мислим да је потребно да се, пошто сам завршио новинарство, на департманима за новинарство одреди неки предмет на коме ће се говорити о начину информисања о осетљивим или дискриминисаним групама, као што су особе са инвалидитетом, ЛГБТ популација, Роми, жене…“, додаје Анђелић.

Видео: УНС

Новинарка агенције “Бета” Јелена Чоловић, с друге стране, сматра да је за новинаре који први пут извештавају о особама са инвалидитетом најважнија темељна припрема која подразумева консултацију са искуснијим колегама, претраживање доступног материјала о саговорницима и о самој теми.

Са њом је сагласан и новинар Живко Бошковић који сматра да је сваки од ових фактора важан. Да би новинари извештавали о особама са инвалидитетом на одговарајући начин, неопходно је, додаје Бошковић, да се информишу о томе које су праксе пожељне, а које не.

Видео: УНС

„Мислим да је суштински проблем непознавање материје. Често новинари и новинарке не познају неку особу са хендикепом. Живи смо људи и када се са нечим не суочавамо довољно, често можемо имати предрасуде“, каже Бошковић за УНС.

Новинари се, додаје Бошковић, свакодневно суочавају са притиском да произведу што више прилога и текстова, који ће постати вирални и донети што више интеракције. Још један од изазова за новинаре приликом извештавања о особама са инвалидитетом је одговарајућа терминологија.

„За сваког новинара и новинарку је изазовно то што готово свако удружење и сваки савез има своју реторику коју заступа. Зашто је то тако? Вероватно због тога што се, као и за свако друго питање у Србији, ставови мимоилазе“, навео је он.

Чоловић је о овој теми први пут писала када је радила интервју са успешном паратеквондоисткињом.

“Ишле смо у исту основну школу, али се нисмо дружиле. У међувремену, када сам уписала новинарство на ФПН-у, схватила сам да је она врло инспиративна особа. Писала сам о њој за портал ‘Они инспиришу’ и одлучила сам да баш њу позовем”, рекла је Чоловић.

Када је смишљала питања која би поставила, Чоловић је, како каже, била у недоумици како да приступи теми.

“Бојала сам се да је неким питањем не повредим. С једне стране, не желим да од ње правим суперхероја. С друге стране, она је изузетна јер је талентован спортиста. Управо сам се на то фокусирала разговарајући са њом”, додаје она.

Још једна недоумица са којом се суочавала била је како ту девојку ословљавати у тексту.

“Нисам знала да ли да нагласим да нема шаке и стопала, да само кажем да је особа са инвалидитетом или да све то занемарим и да кажем да се бави паратеквондоом, па ће људи закључити. Определила сам се за последњи приступ”, прича Чоловић.

У том интервјуу било је и питања која се односе на друге актуелне теме попут изложбе радова ове паратеквондоисткиње која се бави и сликарством.

“Повод је, међутим, била медаља коју је освојила у паратекводноу. Она је једина особа у нашем селу која је успешна у спорту и то сам желела да прикажем и кроз ову причу. Сматрала сам да је добро да кренемо од спортског успеха, да бисмо га завршили информацијом о томе како се она бори са препрекама”, навела је Чоловић.

Програм прилагођен глувим и наглувим особама, са преводом на знаковни језик или са титлом,  на домаћим телевизијама сада је на нивоу статистичке грешке.

Адвокат Никола Ристовић има специфично оштећење слуха у вези са разумевањем и користи слушни апарат за комуникацију. Домаће ТВ серије, информативне и друге емисије на српском језику може да разуме тек половично. Каже да користи апликације које говорни енглески језик преводе у писани, па сматра да би у данашње време такве апликације требало да буду уобичајене и за телевизијске програме.

“Тренутно не постоји апсолутно ништа што би могло особу са оштећеним слухом да укључи у гледање телевизијских програма, дневника и емисија које су на српском језику, имајући у виду да ни једна емисија, ни један канал, од оних са националном фреквенцијом до осталих, нема титлове на српском језику за особе са оштећеним слухом или неког ко не може пажљиво да слуша”, каже Ристовић.

На питање да ли је некада користио опцију телетекста за титлове на РТС-у, каже да се до сада није сусрео са тим.

“Више пута сам покушавао преко телетекста да укључим титл, превод онога што се прича. Међутим, до сада нисам наишао ни на једну емисију, дневник, нити филм за који је таква могућност била на располагању. Ни на РТС-у, ни на неком другом каналу. Могуће да они имају, али то једноставно није приступачно особама са оштећеним слухом”, додаје Ристовић.

Катарини Агбаби је знаковни језик матерњи и без тумача она не може да прати телевизијски програм. Каже да глувим особама знаковни језик јесте примарни је им је то матерњи језик. И да ако непостоји тумач за знаковни језик, у реду је да бар има титл.

“Овде у Србији у домаћим серијама уопште не уводе титл на српском језику. Ја сам први пут у животу у авиону погледала домаћу серију, али са енглеским титлом. И била сам срећна јер ми је било први пут у животу да сам погледала неку нашу домаћу серију. Жао ми је што се овде у Србији не ради на инклузивности, на приступачности, да се убаци титл, да се ангажују тумачи за знаковни језик. Реално, није тешко унети титл за српски језик”, каже Агбаба.

Истиче и да у ванредним ситуацијама, као када је била корона или поплава у Обреновцу, већина глувих није добила информацију да је ванредно стање и да треба да нађу неко склониште, јер није било обавештења на знаковном језику.

Матија Додовић, дипломирани инжењер електротехнике и рачунарства и сарадник у настави на Катедри за рачунарску технику и информатику Електротехничког факултета у Београду, аутор је сајн аватара са почетка приче. Каже да је најновија мета хјуман технологија која се појавила пре две године омогућила да аватар изгледа овако природно. Ипак, додаје да смо од аватара преводилаца на телевизији још далеко.

“Сервисне информације које аватар може да изводи могу да се реализују. Превођење у реалном времену, интерпретирање у реалном времену тренутно није могуће. Једноставно, технолошка ограничења постоје и то неће бити могуће наредних пет до десет година. Модели морају да се развију, морају да буду стабилни, базе, дејта сетови треба да се направе и онда да се све то истренира и да буде јако прецизно. Ништа нама не значи да направим аватара који маши у знаковном језику, јер то ем шаље лошу поруку, ем не помаже глувима”, наводи Додовић.

Нетфликс и Јутјуб имају опцију за титлове. Би-Би-Си је модел машинског учења искористио за превод говорног у текстуални језик, односно титлове. Али решења која постоје за енглески, још увек нису доступна за српски језик.

“Фирма из Новог Сада се бави превођењем говора у текст у медицинском смислу, јер то значајно помаже докторима када диктирају извештаје, да се убрзају и не троше време на куцање. Ти модели су специјализовани за медицинске термине, тако да има и решења која раде и за српски језик, али она још увек нису довољно добра у технолошком смислу. Академска заједница још увек није пронашла много решења као што има за енглески језик. Тако ни компаније не могу да се ослоне на академску заједницу и да се у тој синергији направе модели за превођење говора у текст. Тренутно технолошки још увек чекамо на та решења. Тек када то буде решено надам се да ће и РТС моћи да инкорпорира у програм”, каже Матија Додовић.

Програми приступачни глувим особама, осим на РТС-у, скоро да не постоје на другим телевизијама. На РТС-у се свакодневно емитује Дневник 2 на Трећем програму и вести у оквиру емисије “Ово је Србија” са преводом на српски знаковни језик. Такође, емисија “Место за нас” која се емитује сваке друге суботе на РТС 2, као и “Приступачан програм” - емисије из различитих редакција, као што су “Квадратура круга”, “Траг”, “Право на сутра”, “Метаморфоза” имају превод на знаковни језик, а могу се наћи и на РТС-овом Јутјуб каналу.

Титл постоји за Дневник 2 у пола осам и све домаће серије које се емитују викендом после Дневника. На почетку ових емисија у горњег десном углу стоји банер са ознаком да је садржај титлован, а титл се активира на број 888 преко телетекста. 

_____________________________________________________________________________

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“

Жељка Прокић, једна од неколицине људи на свету који живе са једном срчаном комором и срцем на десној страни грудног коша, пред порођај је, како каже, супругу дала дневник који је писала свом тада нерођеном детету, а касније је свој доживљај окружења у току трудноће решила да подели са читавом јавношћу.

Њено стање сматра се, кажу она и њен супруг, врстом инвалидитетa и захтева мировање. Жељки стога није било познато шта је очекује, као и да ли је било која друга особа са једном комором родила дете. Многи људи из њене околине су јој, како је рекла за сајт УНС-а, саветовали да оде на абортус– првенствено због страха од компликација, а често је наилазила на критике због одлуке да роди дете.

Када је порођај прошао позитивно, неки медији писали су о њеном искуству, али је нико, како каже, није питао за проблеме са којима се суочавала.

„Сећам се да су ме жене у породилишту гледале на чудан начин када су виделе да носим боцу са кисеоником. Нису ме разумеле, а сматрам да је то последица недовољно доступних информација о здравственом стању као што је моје“, рекла је она.

Иако Жељка није желела у медијима да истиче оно кроз шта је прошла, како каже за УНС, Саша, који је и сам новинар, указао јој је на то да својим искуством може помоћи и осталим трудницама. Тако се након гостовања у емисији на телевизији са националном фреквенцијом, Жељки преко Фејсбука јавила жена са срчаном маном, како би са њом подробније разговарала о трудноћи.

„Размишљала је о томе како би њена трудноћа изгледала, али ни са ким о томе није отворено разговарала. Моја прича ју је охрабрила и то је заиста важно“, каже она.

„Сексуалност жена са моторним инвалидитетом“: Због недостатка информација труднице са инвалидитетом осећају нелагоду да разговарају о репродуктивном здрављу

О значају размене искустава сведочи и књига „Сексуалност жена са моторним инвалидитетом“, базирана на истраживању организације „Из круга-Војводина“. У њој се наводи да поједине жене које су учествовале у фокус групи нису знале ништа о рађању, контрацепцији и сексуалним односима све до ступања у интимне односе.

Ауторке ове књиге Вероника Митро, Дајана Дамјановић и Свјетлана Тимотић, позивајући се на друге публикације, наводе да недовољна социјална освештеност о телесним аспектима идентитета младих особа са инвалидитетом може произвести негативне последице по њих.

„Важно је подстаћи младе особе са инвалидитетом и њихове родитеље, али и стручњаке и стручњакиње да, својим искуством и знањем, допринесу ширењу информација о овој теми“, наводе оне.

Осврћући се на истраживање које је спровела Андреја Бартолац о људима са целебралном парализом, оне истичу да је репродуктивно здравље жена и трудница са инвалидитетом и у Хрватској табу тема, често невидљива за медије.

Организација „Из круга“ једна је од ретких које су приче о трудницама са инвалидитетом објављивале на порталу „Приступачност“. Ипак, из ове организације наводе за УНС да у претходне две године као кориснице нису имали труднице са инвалидитетом, док су и у годинама пре тога њихова директна обраћања била ретка.

И из организације Стартхаб, посвећене менталном здрављу трудница и породиља, као и заговарању за унапређење њиховог положаја у здравственом систему, за сајт УНС-а кажу да би волели да у већој мери допру до трудница са инвалидитетом, и то преко платформе „СаМАМАма“.

„У нашем региону је евидентан недостатак пренаталне едукације и припреме за порођај, негативне друштвене перцепције порођаја као искључиво исцрпљујућег и мучног искуства, недостатак емоционалне и практичне подршке за младе труднице и породиље и породилишта која нису прилагођена за пружање индивидуализиране неге и подршке“, кажу из Стартхаба и додају да је због тога ментално здравље свих трудница, а не само трудница са инвалидитетом табу тема.

Када се о некој теми не говори јавно, отвара се простор за неразумевање, а управо у томе се, како каже председница Удружења студената са хендикепом у Крагујевцу Сања Стојановић, може пронаћи корен дискриминације.

„Важнији су ти кукови него дете“- од неинформисаности до дискриминације

„У болници су ме људи гледали као да је ванземаљац упао. Питали су како ћу одгајати дете сама када сам особа са хендикепом“, наводи Сања Стојановић.

Када је у току прве трудноће желела да се подвргне „царском резу“ јер би јој порођај природним путем додатно погоршао кретање, наишла је на коментар лекара „Важнији су ти кукови него дете“.

„На то сам одговорила да сам свом детету потребна у својој најбољој верзији“, навела је она, додајући да се упркос оваквим коментарима осећала лепо и спокојно и да јој ју је докторка која је била уз њу у великој мери подржавала.

Данијела сматра да су стереотипи потицали и од недовољне информисаности људи о трудницама са инвалидитетом јер су им информације путем медија биле недоступне.

Иако сматра да је потребно извештавати о трудницама са инвалидитетом и проблемима са којима се суочавају, каже да их не треба представљати као суперхероје.

„Свака жена је суперхерој. Сматрам да не треба труднице са инвалидитетом представљати као ‘супер жене’, јер овај вид позитивне дискриминације њима ствара притисак”, каже Стојановић.

Нелагода, како додаје, произилази из тога што верују да морају да буду “нормалне маме”, а да та синтагма подразумева занемаривање сваке тегобе у трудноћи. Теже им је, каже, да се носе са болом и немогућношћу да нешто ураде и тако се код њих ствара осећа кривице због инвалидитета.

Не само труднице са инвалидитетом, већ све жене које су се суочавале са изазовима у трудноћи, како додаје, треба да пренесу своје искуство путем медија. Најтише се, додаје она, у медијима чује глас трудница са невидљивим инвалидитетом.

Како је противтежа страху информисање о ономе што нас плаши, она сматра да би са доступним информацијама у медијима труднице са хендикепом биле упознате са оним што их очекује и мање презале од тога.

„Када сам сазнала да ћу бити подвргнута царском резу, претраживала сам на интернету како изгледа та операција, како би ми било лакше. Сматрам да би ми било лакше да су и друге информације о целом процесу биле доступне на интернету“, додаје Стојановић.

Она је, каже, информације добијала из комуникације са осталим трудницама и на основу контаката које је остварила преко Удружења студената са хендикепом, док у медијима није видела ниједну причу о трудници или породиљи са инвалидитетом.

Стојановић, ипак, попут породице Прокић, истиче да су информације у већој мери доступне него пре неколико година, када је она била трудна, те да су самим тим и институције спремније да дају подршку трудницама са инвалидитетом.

Учесталије извештавање медија о некој теми и указивање на проблеме, како сматрају Сања и Жељка, доводи и до веће спремности институција да сарађују.

Никол Ли: „Зашто људи нису видели даље од мог инвалидитета и питали ме како ћу поднети абортус?“

Насупрот искуствима жена, које су родиле дете, Никол Ли из Аустралије, која је због здравственог стања абортирала, се, како је писала је за сајт Quartz, суочавала са мишљењем околине да је абортус логична одлука док рађање детета није.

„Не само да ме је то болело, ужасавало ме је. Моје мајчинство стављено је пред стрељачки вод. Замислите да дочекујете друго дете, а сви очекују да у томе нећете успети. Жене без инвалидитета нису третиране на тај начин. Кад је моја старија сестра (без инвалидитета) била трудна, обасипали су је честиткама где год је куповала опрему за бебу; мене нису. Људи изван моје породице и круга пријатеља, једноставно нису могли да виде даље од мог инвалидитета“, рекла је она.

Дискриминација ју је пратила и када је прекинула трудноћу.

„Зашто ме нико није питао како ћу поднети абортус? Зашто се нико није бринуо о томе како ће ми бити после?“, написала је она.

Репродуктивни капацитет жена са инвалидитетом, како наводе организације „Из круга“, најчешће се не сматра уобичајеним аспектом њиховог живота и често захтева потискивање. Контратежа овој стигми могло би бити континуирано медијско извештавање о трудницама и породиљама са инвалидитетом. То не подразумева да медијски садржај о њима буде у знаку херојизације, већ да „раме уз раме“ са осталим трудницама преносе своје искуство и говоре о проблемима са којима се суочавају у трудноћи.

Од лакшег праћења медијског садржаја, представа, филмова и серија до модних савета и описа окружења, особама које не виде вештачка интелигенција отворила је бројне могућности. До пре неколико година био је доступан само опис текста који су који су генерисали читачи екрана уграђени у рачунаре. Данас су напреднији говорни софтвери доступни на интернету за преузимање свима и потпуно су бесплатни.

Читачи екрана, како каже студенткиња Факултета политичких наука и корисница асистивне технологије Даница Цветковић, на мобилним телефонима изговарају све што се види на екрану, а некад чак и описе емотикона. На рачунарима се, додаје Цветковић, могу скинути и напредније верзије које имају бољу детекцију елемената на екрану.

„Први пут сам читач екрана почела да користим на лаптопу и тада сам била мање сигурна да ли говорни софтвер заиста чита оно што је приказано. С друге стране, знала сам мање команди и пречица“, каже она.

Како објашњава ИТ стручњак и члан Академске инклузивне асоцијације Милош Селаковић,  када особа која не види жели да прочита нешто са екрана, довољно је да двапут кликне на одређено место и говорни софтвер ће то прочитати. Особе које су веште у коришћењу читача ће, каже Селаковић, често и убрзати гласовни опис екрана, како би лакше прочитале текст у неком медију, приступиле одређеном сајту или пак послале СМС поруку.

Постоје, како додаје, команде које би могле функционисати на бољи начин, а као пример наводи роботски глас, који није довољно природан, што неким корисницима може да засмета.

Од вештачке интелигенције до разумевања садржаја на фотографијама

До сада је, кажу саговорници, код коришћења читача проблематична била појава шумова приликом приступања фотофрафијама, односно немогућност читача да аудиоопише фотографију. Ствари је променио нагли развој вештачке интелигенције, па бројни АИ алати коришћењем алгоритама за анализу слика и опција за производњу текстуалних и аудио описа омогућују слепим особама да разумеју шта се налази на фотографијама.

Такве су апликације као што је Microsoft Seeing AI, Google Lookout, TapTapSee. Телефони са уграђеним програмом OCR имају могућност да слепим и слабовидим особама прочитају текстуални садржај исписан на фотографији.

Као корисну за опис визуелног садржаја на интернету, али и физичког окружења, Даница Цветковић и Милош Селаковић истакли су апликацију Be my eyes. Са овом компанијом сарађују бројни оператери који слепим и слабовидим особама на матерњем језику описују и објашњавају шта се налази у њиховом окружењу.

Довољан је један клик за позив, а централа корисника повезује са оператером за мање од пола минута. Да би неко постао волонтер, довољно је да се пријави путем апликације, а позиве може прихватити кад год жели.

Волонтерка Be my eyes Марина Ђуровић каже да је први позив добила како би дала модни савет жени која не види.

„Најпре сам се збунила јер нисам знала да ли уопште постоји потреба за овом аликацијом на нашем говорном подручју. Због тога сам се јавила као да причам енглески и госпођа са друге стране је pitala ‘Speak Serbian? Тада ме је питала да ли су панталоне које је пробала одговарајуће дужине за свечану прилику“, навела је она.

Страховала је, како каже, због могућности да неће бити у стању да пружи одговарајућу подршку сваком кориснику. Међутим, након тога, стизали су други упити, на које је успешно одговарала.

„Сећам се господина који ме је позвао да му помогнем да пронађе фризерски салон у који се упутио. Он је шетао и држао телефон, а ја сам му читала називе локала све док није дошао до салона. Други господин ме је питао да му прочитам спецификацију производа. Позвала је и госпођа која је кувала ручак, па ме је питала да јој прочитам за колико ће бити готов“, рекла је она.

За разлику од њих, Даница Цветковић, која себе сматра интровертном особом,  определила се за опцију „Be my AI“. У оквиру ове опције апликација „Be my eyes“ уз помоћ вештачке интелигенције генерише опис онога што је на фотографији.

„Пошто сам затворенија особа, није ми било толико пријатно да на видео позиву комуницирам са особом коју не познајем. Зато ме је обрадовало када је компанија увела вештачку интелигенцију у апликацију и омогућила да се добије текстуални опис нечега што фотографишемо, а да нам затим тај опис говорни софтвер прочита“, рекла је Цветковић.

Како каже, ова опција јој је комфорнија за коришћење.

„Наравно, видећи волонтери су незаменљиви, зато што АИ не може увек пружити одговарајућу помоћ и њене одговоре треба узети са резервом“, истиче она.

Цветковић додаје да апликација да је опис на језику који је одабран као подразумевани на телефону, а могуће је добити и додатне информације помоћу опције „Ask more“.

Како развој вештачке интелигенције стално омогућава нове опције за особе које не виде, Милош Селаковић сматра да ће она ускоро моћи да генерише аудио дескрипцију у реалном времену.

„Нетфликс и HBO платформе поседују аудио дескрипцију која се може укључити и искључити. У овим компанијама постоје људи који су плаћени да описују визуелни садржај, односно сцене које су између дијалога. Има мало домаћих ТВ серија са аудио дескрипцијом, па смо ускраћени за домаћи садржај. Верујем да ће вештачка интелигенција у будућности моћи да описује те сцене и да за то неће морати да се плаћају људи, већ ће све то моћи да буде генерисано уз помоћ АИ алата“, каже Селаковић.

Иако је вештачка интелигенција у раној фази напретка, њен развој изнедрио је досад незамисливе могућности за прилагођавање мултимедијалног садржаја особама особама које не виде и не чују. Ако се напредак настави овим током, особе са овим сензорним инвалидитетом моћи ће без проблема да прате медијски садржај, серије, филмове и представе у исто време као и остатак аудиторијума, уз помоћ вештачке интелигенције.

Како за УНС каже портпаролка фестивала у Новом Саду Маријана Рамић, циљ је да кроз уметност мењају стереотипе и предсрасуде о особама са инвалидитетом, али и да афирмишу њихове уметничке потенцијале.

Програм фестивала чине пројекције краткометражних филмова, уметнички програм, дискусије, радиоцнице. У Новом Саду се фестивал, традиционално, одржава у биоскопу Културног центра Новог Сада.

„'Ухвати филм' траје пет дана, од среде до недеље. У току фестивала прикаже се око 30-ак филмова који су прошли селекцију. Фестивали у Ријеци, Бањалуци и Котору трају краће, па се на њима прикаже мањи број филмова“, каже Рамић.

Један део фестивала увек је посвећен и уметничким талентима особа са инвалидитетом.  

„Трудимо се да афирмишемо уметничке таленте особа са инвалидитетом, да и на тај начин, кроз уметност мењамо стереотипе и предрасуде. Кроз перформансе, музичке и сценске наступе, промоцију књига и друге облике уметности, 'Ухвати филм' постаје инклузивна спона међу уметницима са инвалидитетом дуж региона“, кажу организатори.

Инвалидност као различитост, а не као болест или сензација

Сваке године у фебруару, организатори фестивала расписују конкурс за филмове, а ове године, из целог света, пристигло је њих 385.

„Селекторка и жири кроз селекцију одаберу 30-ак и они буду приказани у току фестивала. Филмови су документарни, играни, анимирани… и веома су квалитетно урађени“, каже Рамић.

Она истиче да је за одабир филмова који ће бити приказани важно да одговарају теми и да не приказују особе са инвалидитетом на стереотипан и дискриминаторски начин.

„Иако је у конкурсу за филмове јасно наглашено да филмови који промовишу инвалидност као болест/трагедију/казну од Бога односно стереотипе неће ући у селекцију, ипак се дешава да стигну и филмови пуни (очигледних или мање очигледних) стереотипа“, каже Рамић.

„Верујем да је то најчешће из незнања и без лоше намере, али то је резултат пре свега начин на који се у медијима свакодневно извештава о особама са инвалидитетом - стереотипно. Такође, на друштвеним мрежама имамо поплаву дискриминаторског односа према овим особама, што је такође последица неинформисаности читавог друштва, али и недовољне интеракције са особама са инвалидитетом“, истиче она.

Рамић наводи да се у медијима особе са инвалидитетом углавном приказују у две крајности, или као болесни, беспомоћни људи којима треба помоћ, или као суперхероји.

„У случају друге крајности, стиче се утисак да су особе са инвалидитетом особе које ништа не могу, што није тачно, па је ето супер што су нешто успеле, како често пишу медији, 'упркос' инвалидитету“, а није проблем инвалидитет, већ системске и друштвене препреке“, каже Рамић.

Она истиче да приказивање нечега што неко ради на другачији начин од оног на који то ради неко други не сме да буде сензационалистичко.

„Особе са инвалидитетом само можда нешто раде на другачији начин и то не треба приказивати као сензацију, већ као различитост“, рекла је она.

У супротном се, како наводи, поспешује ширење стереотипа.

 „Суштина је да свако друштво има обавезу и одговорност да буде приступачно свима. Друштвене препреке и системски проблеми су изазови које сви треба да рушимо“, рекла је Рамић.

Филмови су емотивни и дирљиви, али не и патетични

„Када у дискусијама после пројекција питамо публику какав је филм, они често кажу – емотиван, дирљив. На наше питање да ли је и патетичан одговоре негативно. И то је наш циљ. Да покажемо да емпатија и солидарност могу да иду без патетике“, прича Рамић за УНС.

Сваког дана приказује се око два сата филмова, односно укупно седам сати у току четири дана фестивала.

Након сваке пројекције организовани су разговори, дискусије са публиком. Оне су тематски повезане са приказаним филмом или стављају у фокус теме о којима се не говори често у јавности.

„Теме филмова су универзалне“, каже Маријана, о љубави, пријатељству, подршци, породичним вредностима, борби са системом…

„Ипак, сваке године имамо и нешто ново са чиме се, као темом, сусрећемо први пут. На пример, једне године је приказан филм о особи која не препознаје и не памти лица, или о особама које немају чуло мириса и укуса и томе како они функционишу. Заиста најшири могући спектар тема и на то смо поносни“, каже Рамић.

На фестивалу буде и фимова који говоре о вишеструкој маргинализацији особа са инвалидитетом, о онима који су трансродни, припадници ЛГБТ популације, онима који су у ситуацијама рата, сиромаштва…

„Постоји један филм који приказујемо често у оквиру каравана и едукација – пројеката који су део 'Ухвати филм' бренда, зове се 'Мис Роналдо'. Говори о девојчици из Сирије која је остала без ноге када је пала бомба док је играла фудбал. Одличан филм који тера на размишљање, па дискусије о овом филму буду увек 'живе'“, каже Рамић.

Она подсећа да и по пропозицијама конкурса, особе са инвалидитетом не морају увек бити главна тема филма.

„Филм може бити о некој сасвим другој теми, а инвалидитет само провучен кроз причу“, каже Рамић и наводи пример филма који је приказан прошле године о средњошколки чија је најбоља другарица у филму особа са инвалидитетом.

Филмови, фотографије, објаве приступачне свима

Сви филмови који се прикажу на фестивалу, буду максимално могуће прилагођени особама са инвaлидитетом.

„Водимо рачуна о приступачности свих наших садржаја у највећој могућој мери. Новосадски ’Ухвати филм’ одржава се у максимално постојећем физички приступачном простору (приступачан биоскопски простор и тоалет за особе са инвалидетом). Сви програми фестивала су приступачни и глувим и наглувим особама, филмови су описно титловани на српски језик, говорни сегменти преводе се на знаковни језик. Филмски програм је аудиоописан и  синхронизован и тиме доступан и слепим и слабовидим особама. Улаз на Фестивал је бесплатан за све како би квалитетан културни садржај који нудимо био што доступнији свима“, каже Рамић.

Она додаје да о приступачности воде рачуна у сваком сегменту свог рада, па тако и у промоцији фестивала, као и на друштвеним мрежама.  

„Трудимо се да нам и друштвеним мрежама објаве буду приступачне особама са инвалидитетом. Свака фотографија је описана алтернативним текстом, сваки видео аудиоописан и синхронизован, титлован или преведен на српски знаковни језик. И сама промоција фестивала је таква. Нормално је да ако говорите о приступачности и наступ треба да вам буде такав“, каже она.

Често се деси, прича, да догађаји који се организују и намењени су особама са инвалидитетом њима не буду прилагођени.

„То је апсурд, организујете конференцију, а простор вам, на пример, није прилагођен. Или направите позив за слепе и слабовиде особе и немате аудио опис… Важно је, и увек апелујемо и на медије, и на цивилни сектор - брините о приступачности, то ће, осим што ћете испоштовати Устав, законе и не нарушити људска права, побољшати и ваш догађај, имаћете различиту и богату публику“, каже Рамић.

Волонтери су неизоставни део „Ухвати филм-а“

Већ седам година, осим конкурса за филмове, организатори „Ухвати филм“ фестивала расписују и конкурсе за волонтере.

Конкурс за волонтере преводиоце је управо завршен, а како наводе у организацији, пред сам почетак фестивала, биће расписан још један позив – за волонтере који ће помагати у току фестивала.

„Ове године стигло нам је 25 пријава за волонтере преводиоце. Они имају веома захтеван задатак да преведу филмове на српски, а  преводе и синопсисе филмова, разговоре на самом фестивалу и друго. Веома смо захвални и срећни јер имамо један број волонтера који нам се сваке године враћа“, каже Маријана.

Поруке са фестивала намењене широј публици

И публика која долази на фестивал је сваке године све бројнија. Долазе често и организовано из различитих градова Србије и региона.

„Фестивал је намењен широј јавности, не само особама са инвалидитетом. Заправо, највећи број порука у филмовима је намењен управо широј публици и радујемо се што се наша публика сваке године повећава“, рекла је Рамић за УНС.

Она истиче и да је управо због своје приступачности овај фестивал јединствен и да због тога што су филмови аудио-описани и синхронизовани на српски језик, описно титловани, а сви говорни садржаји преведени на српски знаковни језик, глуве и наглуве и слепе особе могу овде доживети нешто што иначе немају често прилике у Србији и региону да доживе. 

__________________________________________________________________________

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“

Особе са оштећеним слухом, по његовим речима, попуно су искључене из праћења телевизијских програма на српском језику.

Никола има специфично оштећење слуха јер не чује високе тонове, па му је отежана комуникација. Каже да је покушавао да на нашим каналима преко телетекста укључи титл за глуве особе, али до сада није наишао ни на једну емисију за коју такав титл постоји. Додаје да можда таква могућност постоји, али нигде није могао да пронађе обавештење за које емисије постоји титл за глуве особе.

Никола Ристовић у свакодневној комуникацији користи апликације за мобилни телефон, али на енглеском језику, које аутоматски преводе говорни у писани језик. Пита се зашто такве апликације не постоје за српски, а нарочито за телевизијске програме. Титловањем телевизјских емисија особе са оштећеним слухом биле би потпуно укључене у гледање телевизијских емисија.

Он сматра да је питање за телевизијске продукције зашто такве апликације не постоје или се не користе на нашим телевизијама. Додаје да не верује да је у питању само новац који је потребно издвојити за такве апликације, јер имајући у виду да у Србији постоји велики број особа са оштећеним слухом, такво улагање не би било велико.

„Домаће ТВ серије, Дневник, емисије, за мене који учествујем у јавном животу, су апсолутно неупотребљиви. Јер 50 одсто тога, или да кажем 60, 70 одсто, не разумем, па увек гледам са неким саговорником, који ми након тога пренесе шта кажу. Особе са оштећеним слухом могу да гледају телевизијске програме, али то је као да ја гледам на кинеском или ви, са кинеским преводом. И нико већ деценијама не покреће то питање“, каже Никола.

Не само што је телевизијски програм недоступан особама са оштећеним слухом, они не могу самостално да гледају ни домаће филмове у биоскопима нити да прате позоришне представе. Никола каже да је само једанпут као мали био у позоришту, али када је видео да је два сата потрошио гледајући људе које ништа не разуме, више не иде у позориште. Понекад оде да погледа домаћи филм, пошто ту нешто „успе да ухвати“.

Каже да се није до сада срео са титлованим домаћим филмовима нити са могућношћу телекоила (уређај преко ког се могу учитати титлови – прим.нов.) или неких апликација преко којих би могао да прати филм или представу.   

Људи су увређени када их замолим да понове шта су рекли

Никола Ристовић каже да је неразумевање нешто са чиме се глуве особе најчешће сусрећу.

„Ја имам специфично оштећење слуха и као мали нисам носио апарате. И када некоме кажете да не чујете, а не носите апарате, људи не верују да не чујем. Или почну да вичу. Није проблем, полако, поновите, кажите разумљивије. Или када некоме кажем да је проблем зато што ме не гледа док прича. Људи као да су увређени када их то замолим. Једну професорку на факултету седам пута сам молио да понови питање, јер је све време спуштала главу и гледала доле. И на крају је неки колега рекао: побогу колегинице, студент не чује, погледајте га и реците му“, прича Никола.

Радећи као адвокат каже и да у свом послу често наилази на неразумевање. Каже да у скоро сваком суду постоје монитори преко којих може да се прати записник, односно све оно што се дешава у судици. Иако је питао различите судије да се монитор упали, јер у том случају не би морао да прекида суђење када нешто не разуме, ни један судија у Београду није му изашао у сусрет. Судија којег је питао зашто се монитори не пале одговорио је „ко зна шта ће адвокати да ураде“. Ти монотори иначе немају тастатуру и адвокати им немају приступ. 

Никола каже да у Вишем суду у Сремској Митровици и у суду у Краљеву увек упале мониторе, једино у Београду то не желе да ураде.

Наводи и да сви адвокати на суђењима у Посебном одељењу специјалног суда за организовани криминал морају да оставе мобилне телефоне на пријавници. Њему је мобилни телефон повезан преко апликације са слушним апаратом и на тај начин контролише звук. Три пута је морао да пише и поступајућем судији и председнику суда, да шаље извештаје од лекара да му је телефон неопходан, да би му допустили да га користи у судници.

„Па ваљда би било довољно да кажем да ми је неопходан телефон, пошто је повезан са апаратима, да кажу - уђите. То је један од примера шта све треба да урадите да би вам неко дао да користите право које би свако нормалан требало да има“, каже Никола. 

Поражавајуће је да већина особа са инвалидитетом није укључена у друштвени живот

Никола Ристовић не зна од када има проблеме са слухом. Каже да су проблем открили када је имао око осам-девет година. Дешавало се често да му нешто кажу, а он не уради, па су сумњали у његове менталне способности. У основној школи седео је у последњој клупи, одакле ни сада са апаратима не може ништа да чује, па није био неки ђак. Каже да нико у школи није придавао превише пажње томе да он не чује. Пошто је био „оно што се каже популаран у друштву“, а свој хендикеп је мало и крио, друга деца га нису задиркивала.

„Као мали нисам носио апарат, али код нас у Србији неко ко носи апарат или нека деца која имају велике диоптрије, то већ креће задиркивање и те, да кажемо, клиначке шале. Сигуран сам да то утиче доста на ту децу“, каже Никола.

На факлутету је на свим предавањима седео у првом реду, мада додаје да Правни факултет може да заврши свако ко може да „се мало смири и чита и има логику у размишљању“. Каже да су му неки професори излазили у сусрет када каже да не чује, а неки не. Једног професора који је током предавања шетао кроз амфитеатар молио је да стоји у месту, јер када окрене леђа, он ништа не разуме. Међутим, професор је одговорио да не може на тај начин да предаје.

По завршетку факултета волонтирао је као приправник у Другом основном суду, а потом је положио правосудни испит и сам себе запослио, односно има своју адвокатску канцеларију. Иако он није имао проблем, мисли да особе са инвалидитетом наилазе на пуно препрека при запошљавању. Он је регистрован у Националној служби за запошљавање као особа са најмањим степеном инвалидитета и на основу тога има неке олакшице. Сматра да закон којим је прописано да свака фирма на одређени број запослених мора да запосли и особе са инвалидитетом или да плаћа пенале у фонд намењен особама са инвалидитетом представља помак у побољшању њиховог положаја.

Никола сматра и да осим неразумевања, особе са инвалидитетом наилазе на различите предрасуде. Често му у разговору говоре да не верују да је завршио факултет. Чак и неки лекари су му говорили да је немогуће да он уопште говори, а камоли да је завршио факултет и ради као адвокат.

Несхватливо му је да држава Србија не улаже довољно у образовање особа са инвалидитетом и да јако мали број њих завршава факултете.

„Већина њих не само да не заврши факултет, него није укључена у друштвени живот. То је поражавајуће за једно друштво. А имамо министарство које би требало тиме да се бави. Међутим, мислим да министарство које би требало тиме да се бави, више се бави неким другим стварима, него помагању особама са хендикепом“, каже Никола.

Пита се и какав је однос према особама са хендикепом када оду у полицију, у неко министарство, у Е-аграр, у органе државне управе по неки документ, где је сигурно нижи степен познавања људских права и на какво нераумевање и несхватање наилазе.

„Имате оно мало прозорче на шалтерима, неки пут нема ни микрофон. И како да чујете било шта. Треба да пишемо на цедуљи или носим знак на грудима да не чујемо, или да не видимо, или да не можемо да ходамо“, констатује Никола.

Кажу да глуви измишљају да не чују, јер не желе да чују

„Разумевање особа са хендикепом и њихових проблема у Србији је нула, апсолутна нула. Ми треба да се стидимо што имамо неки хендикеп. Па када неко треба да нам изађе у сусрет, ми морамо да питамо, да замолимо. И на све то да осећамо као да нам он нешто чини, неку велику услугу. Ето такво је код нас остваривање наших права“, каже Никола Ристовић.

Додаје да често чује како глуви измишљају да не чују, јер у ствари не желе да чују.

„Не би ме чудило да кажу људима који не могу да ходају, да могу да ходају, а да су ту само да би имали нека права“, додаје.

Сматра да је породица први степен где особе са хендикепом добијају подршку. Али да и друге људе треба едуковати што овој популацији одговара, а шта не одговоара и како једни другима могу да помогну. Међутим, држава, односно њена министарства и државна управа су ти који морају да имају свест да особе са хендикепом постоје и да не могу да учествују у друштвеном животу ако им се не изађе у сусрет.  

„За некога ће то бити записник, за некога већа слова на том записнику, за некога ће то бити рампа за улаз, помагање при устајању… За некога ће то бити пауза, јер не може да издржи дуго због неке болести. И у Уставу се то зове позитивна дискриминација. Када некоме дате већа права да би био равноправан са другим људима“, каже Никола.

Да би се побољшао однос у друштву према особама са хендикепом сматра да је потребна стална едукација, да се о томе стално говори у јавности и инсистира на поштовању права ових особа. Такође, да мора да постоји санкција ако неко крши права особа са хендикепом.

„Уколико ја пет пута нешто тражим, а нико не поступа по томе, а нема санкције, онда правило неће ни важити“, сматра Никола.

Мисли да ће разговор у јавности о проблемима особа са хендикепом охрабрити ове особе да више инсистирају на својим правима.

„Особе са хендикепом треба да буду укључене у те теме на телевизији, у емисијама, у едукацији. Да би и други људи видели да је то нешто о чему се прича, да постоји. Да људи буду свесни да неко можде и нема никакав физички хендикеп, можда има неки проблем и на који начин може да му се помогне“, сматра Никола. 

Додаје да ми имамо конвенције о забрани дискриминације особа са инвалидитетом, законе о забрани дискриминације, али ако то само стоји негде записано и нико се тиме не бави, све те конвенције и закони ничему не служе. Наводи и да ако он судији који не жели упали монитор на суђењу спомене те законе, а судја настави по старом, јасно је да тај закон не служи ничему.

„Али ако ми стално причамо и стављамо до знања да ти људи постоје и да њихова права постоје, промениће се општа клима према тим људима, мораће да се промени. Све се разговором и решава, дијалогом, укључивањем тих људи и едукацијом. И на крају те санкције које већ постоје ће бити и применљиве. Људи ће знати за њих, знаће да могу да поднесу притужбе.  И ако неко у крајњем случају не жели да пружи особама са хендикепом права која им припадају, биће санкционисан“, закључује Никола.  

___________________________________________________________________________

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“

Илија Урошевић члан је ове асоцијације и у њој је прошао разне обуке, међу којима је и она за медијски наступ.

Каже да Асоцијација има активну сарадњу са факултетима и осталим високошколсмим установама, упорно се борећи за побољшање положаја студената са хендикепом.

ˮАсоцијација се труди да студентима са хендикепом олакша студирање и едукује их. Постоји много препорука, бар према мом искуствуˮ, рекао је Урошевић.

Да нереаговање институција, а нарочито образовних, када су препреке са којима се студенти са хендикепом сусрећу, постоји, показује и његов пример у Београду. Наиме, он је студент друге године Виша политехничке школе. Она је смештена у три зграде, али Урошевић има прилику да присуствује настави само у једној, јер само ту постоји рампа.

ˮКада смо скренули пажњу факултету, на фин начин, да не могу да присуствујем предавањима у згради на Чукарици јер је тамо само степениште, рекли су да ће то средити. Али још увек није било помака. Звали смо неколико пута да се распитамо шта се дешава, само би нам рекли како ће у најбржем могућем року то средити. Што до данас није учињеноˮ, прича Урошевић.

Када је уписивао факултет, себи је рекао да ће уписати онај који жели, без обзира на било шта. Приликом уписа је, како каже, заједно са својим родитељима замолио управу факултета да му, ако је икако могуће, олакшају студирање. Касније је од тог истог факултета добијао обећања, али не и дела.

ˮМој отац је рецимо понудио факултету да бесплатно сагради рампу. Али они су заузели став како то није потребно, односно, да ће се они сами снаћи да то завршеˮ, истиче Урошевић.

То се до сада није десило! А да је то могуће, илустровао нам је примерима из иностранства.

ˮУ Америци постоје домови који студентима у колицима или онима који су у потпуности непокретни, толико да ниједан мишић не могу да помере, пружају могућност да нормално функционишу. Конкретно, за скроз непокретне особе постоји опција да устима могу да отварају врата или нешто сличноˮ, објашњава Урошевић.

Не види разлог да се не примене код нас. Све је, наглашава, ствар воље оних који су за то одговорни.

Урошевић наставља да се бори, јер је, како сам каже ˮфакултет уписао да би на њега ишао, а не да га завршава од кућеˮ. За њега хендикеп није проблем и себе доживљава као равноправног члана друштва, чији је живот само мало другачији. Сматра да оно што би помогло у побошљашању положаја особа са хендикепом, генерално, јесте боља едукација људи о овој популацији.

Посебна подгрупу чине студенти. Иако имају жеље да се образују, студенти са хендикепом наилазе на изазове које њихове друге колеге узимају здраво за готово. Тражење одговарајућег смештаја, већа финансијска зависност од родитеља услед ограничених прилика да раде док студирају, као и одабир факултета у зависности од његове прилагођености, представљају највеће препреке са којима се ова популација сусреће.

Јелена Ђукић студенткиња је социјалне политике и социјалног рада на Филозофском факултету у Нишу. Као особа у колицима, прошла је кроз бројне изазове и имала прилику лично да осети како архитектонске препреке и прилагођеност простора могу утицати на свакодневни студентски живот.

"На основним студијама, настава се одвијала уживо и било је дана када сам на факултету проводила од јутра до касних поподневних сати. Зграда факултета има лифт који иде до четвртог спрата, а такође постоји и платформа која корисника или корисницу колица може довести до новијег амфитеатра, што до пре неку годину није било могуће," присећа се Ђукић и додаје да постоје и просторије које нису приступачне.

Захваљујући близини стана и факултета који се налази у центру града, није имала већих потешкоћа са приступом, али напомиње да "за особу са хендикепом, која живи даље, пут до факултета може бити препун препрека."

Ђукић напомиње да је Филозофски факултет недавно отворио посебну учионицу намењену особама са хендикепом, која је опремљена одговарајућом технологијом и где се одржавају састанци удружења студената са хендикепом.

"Ова учионица је постала важно место за пружање информација и подршке, посебно за оне студенте са хендикепом који долазе из других градова. Моји мали допринос свему овоме је мини водич за бруцоше/киње који сам написала за блог филозофског факултета у коме дајем савете за "преживљавање," истиче Ђукић.

Додатно, она истиче да су прилази и улази у зграду факултета прилагођени, осим деканата који остаје неприступачан за кориснике колица.

Како каже, “спуштање ивичњака постављање архитектонски одговарајућих рампи и приступачан санитарни чвор као основа свега”, би представљали напредак.

Софија Драшковић, студенткиња андрагогије на Филозофском факултету Универзитета у Београду и корисница колица говорила је о одражавању ових проблема на њен живот. 

Архитектонски проблем

Кориснима колица потребна је подршка. Она мора бити појачана када окружење не омогућава њихово неометано кретање. Постоји посебан изазов приликом приступа установама јер им је, уколико нису опремљене адекватном рампом или немају раван улаз, немогуће приступити. Непостојање лифтова у зградама такође доприноси њиховој неприступачности.

„С обзиром на то да сам из Смедеревске Паланке, тамо постоји много установа које би требало да буду опремљене на тај начин али нису. Примери су Народни музеј и зграда општине. У Београду ми дружење омета недовољна приступачност кафића особама са хендикепом. Углавном морам унапред да зовем одређени локал не бих ли проверила да ли је доступан за моја колица.”

(Не)приступачност саобраћајних возила

Пут до факултета и других локација у граду није олакшан. Софија је корисница комби превоза у оквиру Универзитетског центра за студенте са хендикепом и превоза под покровитељством ГСП-а намењеног за особе с хендикепом чију вожњу је неопходно унапред заказати. Уколико комби касни или чак вожња буде одбијена, што се неретко дешава, она али и други корисници приморани су да путују градским превозом.

Посебно је изазовно користити јавни превоз јер возачи углавном не желе да спусте рампе или за исте немају одговарајућ алат. У тим ситуацијама пратилац мора бити спреман да подигне и спусти колица приликом уласка и изласка из возила. Уколико особа са хендикепом нема пратиоца у том тренутку крај себе, приморана је на чекање или самостално путовање електричним колицима. Њих, додуше, не поседује сваки корисник колица.

„Никада нисам живела тамо где ми је све архитектонски приступачно. Нажалост, уколико желим негде да изађем прво морам да се распитам да ли ми је доступно. Између осталог, због те распрострањене приступачности бих волела да живим у Финској.“

Решења

Ова тема је присутна у медијима, а о њој говоре представници покрета за једнаке услове за све и запослени у званичним институцијама. Према Софијиним речима, њихове акције боље звуче у теорији него у пракси. Кроз медије би требало да се сугеришу решења за бољи живот особа са хендикепом. Није довољно што само постоји свест о овим проблемима”, каже наглашавајући да се донесени услови изградње који се тичу инклузије особа са хендикепом често не поштују.

Приликом изградње нових стамбених и пословних објеката постоје јасни прописи који омогућавају општу доступност. Ипак, „дешава се и данас да у неким зградама недостаје лифт или је рампа толико стрма да је небезбедно прећи преко ње“, истиче Софија.

Како би ови проблеми били решени, предлаже пооштравање мера провере приликом изградње установа, институција и локала али и адаптација већ постојећих. Такође, неопходно је обезбедити што већи број нископодних возила јавног превоза и обуку возача за спуштање рампи у аутобусима.

Ауторка Сара Панић учесница је тренинга који је реализован у оквиру пројекта “Млади и новинари заг бољи медијски приступ инклузији особа са хендикепом”. 

Бојана Јовић је студенткиња треће године новинарства на Факултету политичких наука у Београду и корисница колица за особе са хендикепом. По завршетку студија, жеља јој је да се бави радио новинарством.

Данас влада заблуда да смо сви једнаки и да имамо исте прилике. Како доживљавате ту реченицу?

„Када ме питају о једнакости, обично кажем да смо једнаки онолико колико систем то допушта. Мислим да смо се много препустили систему и да смо допустили да он диктира наше понашање, али и начин живљења, па сходно томе особе са хендикепом се помињу ретко. Не знам како је могуће рећи за нас да смо једнаки са било ким када немамо једнаке могућности. Постоје баријере које не можемо сами да превазиђемо и понекад зависимо од доброте и емпатије које су људи спремни да покажу. То је наша потпора и без тога не можемо.“ 

Ви сте корисница колица и живите у студентском дому. Колико су домови прилагођени студентима са хендикепом? 

„Живим у студентском дому који је прилагођен особама са било којом врстом хендикепа и то је заиста једино место где свако сваког разуме и брине се о нашим правима. Међутим, то није случај у осталим домовима, на пример „Четврти април“ је невероватно неприступачан, иако код њих постоји посебан блок за особе са хендикепом. Постоји рампа за кориснике колица, али просторије нису довољно прилагођене за нас кориснике колица.“

Имате помоћ члана породице који је Ваш лични пратилац и помаже Вам у свакодневним активностима, између осталог и при доласку на факултет. Како изгледа пут од студентског дома до факултета?

„Мој дека је пријављен као мој лични пратилац и откад је он ту, нема више муке са превозом до факултета и мољењем возача да ме превезу на одређену дестинацију, већ ми то радимо тако што пешачимо. Ако баш морам да користим превоз, увек бирам карго, зато што ми се чини да је присутно буђење свести колико-толико код запослених. Дешавало се да позовем возача и да ми каже да не може да вози инвалида и неће да гура колица у гепек, да то једноставно није његов посао и да за то није плаћен. Мислим да смо недовољно образовани као народ и догађало се да људи не знају да склопе колица и помогну ми на одговарајући начин. Наравно, наду ми улива то што се увек нађе нека особа која ће да пружи руку, да ме унесе до аутомобила и спакује колица у гепек.“

Шта за студенте са хендикепом представља највећу препреку у току студирања?

„Рекла бих да је то претежно неприступачност одређеним просторијама на факултету, али са друге стране и неразумевање предавача и асистената на одређеним предметима. Полагање колоквијума и испита зависи искључиво од нас самих, а неретко се дешава да се одређени тестови и полагања прилагоде тек онда када се више инстанце подигну на ноге. Похађање вежби је такође проблем, због тога што су готово све нама приступачне слушаонице заузете и принуђени смо да вежбама присуствујемо у делу зграде где не допире лифт, што је корисницима колица и слепим и слабовидим лицима немогућа мисија.“ 

Како изгледа литература за студенте са хендикепом и у којој мери је прилагођена? 

„Наш колега Слободан који је слепа особа каже да смо ми који можемо да видимо некако и покривени потребном количином литературе,  мада то за слепе особе није случај, због тога што постоје професори који су сами писали своје књиге и неки нажалост не желе да обезбеде литературу у електронској форми која им је неопходна да би савладали одређено градиво. Постоји посебан програм који је направљен тако да њима чита све што је на екрану компјутера и олакшава учење уколико имају доступан документ. Што се мене тиче, за израду колоквијума и испита ми је само неопходно додатно време, јер не могу да пишем дуго и брзо се умарам. То време у много случајева не добијам уз коментаре: „Па добро, не можемо ми то сад да обезбедимо“ или „Зашто Ви немате асистента да пише уместо Вас?“ Углавном је крајњи резултат преношење предмета по неколико година, јер не могу да попуним тест у довољној мери за пролаз у задатом времену. Мислим да би прихватљива алтернатива била да факултет обезбеди асистента који би записивао одговоре уместо мене брже и ефикасније.“

Бојана Јовић (фото: приватна архива)

Постоје ли примери подршке или прилагођавања од стране наставног особља и прилагођавање програма студентима са хендикепом? 

„Особље на Факултету политичких наука у великој мери разуме изазове са којим се суочавамо, али не реагују увек на адекватан начин. Професори се труде да олакшају колоквијуме и омогуће усмено одговарање, уколико је та форма нама захвалнија, али појединци који причају о томе како треба да будемо равноправни и исти као и сви остали, углавном нас највише гледају као изузетке. Има добрих људи на овом факултету којима сам неизмерно захвална, али могу да кажем да са некима једноставно имам потешкоће које не знам како да решим и не знам како да се поставим у одређеним ситуацијама, што није проблем само код мене, него код већине студената са хендикепом.“ 

Који тип подршке сматрате да би био најделотворнији и најкориснији студентима са хендикепом? Шта то управа факултета може да уради да направи подршку и обезбеди равноправне услове за рад и боравак на факултету?

„Питање о видовима подршке се генерално разликује се од особе до особе, али ми сматрамо да нас треба гледати као све остале људе на овој планети. Треба нам помоћи у мери у којој захтевамо и бити свестан да није свака помоћ која нам се намеће заправо права помоћ за нас, јер нам некада та помоћ није неопходна. Док у тренуцима када нам јесте неопходна, ми је не добијамо из различитих разлога. Ми не тражимо велике ствари, само тражимо да будемо уважавани на једнак начин као и сви остали. Због тога мислим да би сваки студентски дом требало да има рампу, лифт и тоалете прилагођене студентима са хендикепом. На страним универзитетима постоје и алтернативне методе у виду транскрипта предавања и аудио снимака који олакшавају савладавање градива, као и другачији тип израде испита и колоквијума у усменој форми са прилагођеним или чак градивом подељеним у неколико целина. Ипак, мислим да би било значајно обезбедити персоналног асистента који би био од велике помоћи током израде тестова и других техничких подухвата који за већину нас представљају напор.“

Ауторка Марија Несторовић, студенткиња новинарства на Факултету политичких наука и учесница тренинга који реализован у оквиру пројекта “Млади и новинари за бољи медијски приступ инклузији особа са хендикепом”. 

„Једном ми се десило на факултету да сам имала комуникацију са колегиницама о неким љубавним односима И онда је једна колегиница провукла а па ти не знаш ништа о томе. Ја сам остала мало шокирана. Где се то подразумева да је не знам ништа о томе. Нас друштво не види ни као особе које могу да се остваре ни у љубавној вези ни у браку, ни данс ни сутра да буду мајке. Читава та породична прича, у било ком аспекту била, није спојива са нама“, говори правница Маша Стојаковић о свом искуству када се говори о сексуалности особа са инвалидитетом.     

Он је у серијалу разговора Стигма објаснио да је потребно питати особу да ли јој је потребан неки вид подршке и какав, јер свака особа има свој начин функционисања.

Кузмановић тврди да је још једна велика грешка када се људи обраћају персоналном асистенту, уместо особи са хендикепом, којој асистент само помаже.

Тиме се, како је нагласио, стиче утисак да је особа са хендикепом некомпетентна да сама одговори на постављено питање или да настави разговор, већ да је потребно да то неко ради у њено име.

Према његовим речима, до таквих пропуста долази због тога што већина људи нема искуства са особама са хендикепом, никада није са њима била у ближем контакту или је тај контакт био посредан.

Осим поступања према особама са хендикепом, проблем може бити и терминологија која је заступљена у друштву, напоменуо је Кузмановић.

Неки од погрешних термина који се често користе су “особе са посебним потребама”, наводи Кузмановић и образлаже да су одређене потребе обичне код људи који немају хендикеп, попут одласка у биоскоп, док је иста та потреба код особа са хендикепом „посебна потреба“.

Тај термин, према његовим речима, ставља особе са хендикепом у подређени поло

Кузмановић је нагласио да би тај термин брзо био заборављен, уколико би људи схватили да особе са хендикепом имају исте потребе као и сви други, само да им је у испуњавању тих потреба понекад потребан одређени вид подршке.

Он је навео да су изрази које никако не треба користити: дијабетичар, параплегичар, дистрофичар, церебралац или слично, јер се тако особа етикетира и гледа кроз њено стање.

Уместо тога, истиче Кузмановић, потребно је рећи особа са стањем дијабетеса, параблегије, церебралне парализе, јер се на тај начин указује на то да је то особа као и свака друга која поседује одређено стање.

Он је указао и да термин инвалид има негативну конотацију, јер се њим особа етикетира као безвредна, па би, уместо тог израза, требало користити термин особа са хендикепом, при чему се акценат ставља на то да је реч о особи, а не о њеном инвалидитету.

Како је нагласио, потребно је да се промени колективна свест о особама са хендикепом и тако их уважити као једнаке чланове друштва.

Пре свега, потребно је да се организују радионице и разне друге врсте едукације, сматра Кузмановић и додаје да на вишем нивоу треба мењати законе, јер и они садрже дискриминаторне изразе.

Она је мајка детета са аутизмом и како каже њено дете није једино због кога се ангажовала у Удружењу, већ је то једна „мини армија“ од 80-ак младих и деце која стоје уз њу.

Како је рекла, Удружење Дан, почело је као једна неформална група родитеља која се окупила са циљем да се изборе за личне пратиоце деци, а од 2022. године функционишу као Удружење.

Циљ овог удружења, основаног у Нишу је помоћ, едукација и социјална инклузија особа са аутизмом и другим инвалидитетом, али и пружање помоћи и подршке њиховим породицама.

„Изузетно је важно када се родитељ сусретне са дијагнозом аутизма код детета да буде припремљен“, сматра Петковић.

Како је објаснила, када родитељ добије дијагнозу детета која је доживотна и непроменљива важно је да постоје стручњаци попут социјалних радника који ће да направе план како ће даље функционисати породица.

„Било би добро када би се радио индивидуални план за даље функционисање породице деце са аутизмом, рекла је Петковић и додала је да је важно да постоје стручњаци – социјални радници који ће проценити да ли је њоховом детету потребан психолог, дефектолог, као и то да упозна породицу које социјалне услуге су им на располагању.

Додала је да се ова пракса у неким земљама у Европи спроводи годинама уназад.

„Од оног тренутка када породица добије дијагнозу детета, преузима их социјални радник. Потребно је да родитељ никада не осети да је сам“, рекла је Петковић.

Са којим изазовима се суочавају родитељи деце са аутизмом, али и који су циљеви и активности које ово Удружење спроводи, погледајте у подкасту Радио Гласа у којем је на ову тему говорила Јелена Петковић. 

Према подацима Републичког завода за статистику (РЗС) из пописа становништва 2022. године, у Србији живе 356.404 особе са инвалидитетом, а Јанковић за агенцију Бета наводи да због ограничавања термином "инвалидитет", велики број особа у ситуацији хендикепа остаје непримећен јер их систем не препознаје на прави начин.

Објаснио је да је према проценама, на основу тих међународних критеријума, у ситуацији хендикепа у свету препознато између 20 и 25 одсто људи, док је у Србији тај број око пет одсто.

"Заиста је парадоксално да је то четири до пет пута мање од онога што је стабилнa статистика. Наша је процена, на основу тих стабилних статистика, да објективно у Србији живи више од 1,3 милиона људи у ситуацији хендикепа, којима је у неком тренутку или свакодневном функционисању потребан неки вид подршке", навео је Јанковић.

Према његовим речима, у Србији је највећа инциденца од канцера, где особе и након лечења имају ограниченост у ангажовању у различитим активностима, а постоји и значајан број војних и цивилних жртава ратова у последњих 30 година.

"Ако би се применили критеријуми који су стандард за развијена друштва и друштва која су одговорна према особама са хендикепом, онда би наш систем морао да препозна све особе којима је у функционисању потребан неки вид подршке, а не овако како је то у оквиру самог упитника (у попису) и кроз низ законских решења дефинисано ко је све особа са инвалидитеом, јер ту долазимо до велике замене теза", нагласио је Јанковић.

Додао је да је податак из пописа становништва резултат неколико фактора - са једне стране системских решења и законских дефиниција, а са друге стране и недовољне информисаности великог броја људи да на основу свог стања спадају у категорију особа са хендикепом.

"Код нас ограничено уоквирено тим термином инвалидитет. Није проблематично да се користи тај термин, колико је сам концепт инвалидитета, који почива на комисијским налазима и медицинским дијагнозама, а заиста редукује права великог броја људи", навео је Јанковић.

Резултат на попису је, према његовим речима, показатељ погрешног приступа особама са хендикепом из угла самог система и како и кога држава перципира као особе са хендикепом.

"Последица је и што се суштински Србија не бави на прави начин проблемима особа са хендикепом, већ се ослања на неки вид конформизма, у смислу да се ослања на особе код којих је највидљивија ситуација хендикепа. Ослања се на организације које заступају своје чланове са одређеним врстама инвалидитета", додао је он.

Јанковић је оценио и да због тога што не постоје системска решења, те особе нису свесне да спадају у категорију особа са хендикепом, али и да због културолошких образаца имају страх од етикетирања.

"На жалост, код великог броја тих људи долази до појаве синдрома 'гурања ствари под тепих', тако да тиме што правовремено избегавају да затраже подршку и да се декларишу као особе са хендикепом, оне заправо гомилају своје проблеме у функционисању и на крају ти проблеми ескалирају са много већим последицама по њих саме", навео је Јанковић.