Медији и инклузија

26. 11. 2024.

Аутор: Слађана Грнчарски Извор: УНС

Дијабестес-лична прича која је постала општа

„Мој син је 7-8 месеци пре него сам дошао на функцију министра добио дијабетес. А пар месеци пре тога од короне и отац и мајка су ми у пет месеци преминули. Тада ме позвао страначки колега Расим Љаљић да ми каже да би требало да прихватим позив да будем министар. Ја сам то испричао супрузи и она из прве каже: треба да прихватиш. Ти сад пусти мени сина, а ти иди тамо и бори се и за њега и за другу децу. То је била реченица која је на мене оставила, ево и сада док причам оставља утисак на мене”, прича Хусеим Мемић, министар туризма о разлозима због којих је јавно изјавио да сензоре за мерење шећера у крви купује на црно.

Текст новинарке Курира Јелене Спасић у којем министар признаје, да за своје дете оболело од дијабетеса купује сензоре на црно, имао је велики одјек у јавности. Министар каже да га није било брига како ће да се коментарише његова изјава, већ је “интерес његовог детета и остале деце био важнији”.

Непуне две године после тог интервјуа уместо једног сензора за децу оболелу од дијабетеса, о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање родитељи могу да бирају између четири регистрована сензора. Пети, сензор нове генерације, који највише људи набавља на црно биће доступан наредне године. Разлог због ког се тако дуго чека на њега је незаинтересованост произвођача да га региструје за тржиште Србије.

“Они имају неки систем да не желе да се шире у земље ван Европске Уније. И ево већ годину и по дана ми молимо тог произвођача да дође, не би ли више набављали сензор на црно. Пре можда пар месеци, министар здравља Златибор Лончар је баш био строг са том кућом фармацеутском, где је буквално њих условио и рекао - или ћете пословати са вашим сензорима овде, пошто Хрватска има, која је мања од Србије или ћемо направити начин да и ово што продајете овде стопирамо. И ја сам му неизмерно захвалан на томе”, каже Мемић.

По речима Јелене Спасић, проблем са нашим тржиштем је што, на пример Хрватска као чланица Европске Уније не мора да пролази процес регистрације, већ све што добије дозволу Европска агенција за лекове, по аутоматизму је регистровано у свакој држави чланици. 

Ризик набављања сензора на црно, каже Хусеим Мемић је и то што у транспорту долази до оштећења, па је сваки 4-5 неисправан. Месечно за два сензора треба издвојити око 150 евра, а сваки неисправан може да се баци, па самим тим “баците и 75 евра”.

Осим што су покренули причу о проблемима са сензорима, иницирали су и доношење Протокола о поступању у школи са ученицима оболелим од дијабетеса.

Јелена истиче да деца оболела од дијабетеса врло рано одрасту, када схвате колико је озбиљна болест коју имају. У сваком тренутку морају да пазе шта једу, да ли им шечер пада или расте, да не би пала у несвест, у кому, да не би добила компликације. И да морају да буду способна да сама себи дају инсулин или ињекције глукагона.

“Та деца иду у школу, ко има сензор, ко нема сензор, то је дискутабилно. И она морају да воде рачуна и имају пажњу и концентрацију да уче и одговарају. И да воде рачуна о свом оброку, о свом шећеру. А немају право ни у тој школи, ни у том вртићу, да држе нити инсулин нити глукагон за не дај боже. Чак је био проблем да деца која имају сензоре држе телефон на часу, да их обавештава да пишти, да ли им расте или пада шећер”, каже Спасић.

Колико је важно да протоколи постоје у школама, Спасић каже да се уверила када је њено дете, које има други проблем, кренуло у школу и када су јој рекли да није дозвољено да се у школи чуве никакава терапија, осим оне прописане Протоколом за дијабетес.

За разлику од основних и средњих школа, ова врста протокола још увек није донета за децу у вртићима. И министар Мемић и Јелена Спасић кажу да је то нонсенс, јер вртићи имају запослене медицинске сестре које су обучене да дају ињекције. Министар Мемић додаје да је недавно разговарао са министарком просвете Славицом Ђукућ Дејановић од које је добио уверавања да ће се побринути да протоколи буду донети и за вртиће.

Спреј уместо ињекције

Јелена Спасић напомиње да осим сензора за мерење шећера у крви који треба да стигну следеће године, потребно је обезбедити и инсулинске пумпе компатибилне са тим сензором. Подсећа да је стандард у свету да постоји затворена петља, односно систем у коме сензор обавештава пупму да ли расте или пада шећер и пумпа на основу тога смањује или повећава инсулин. Мемић истиче са да једним системом који може да се набави о трошку РФЗО-а тај систем већ постоји.

Још једна анахрона ствар која се користи код нас су ињекције глукагона. Јелена истиче да, “ево у Хрватској, која је преко реке”, користи се спреј глукагона уместо ињекције. Спреј свако може да да особи која је угрожена једноставним прскањем у нос.

“Сада имате ситуацију уколико у школи дете падне у хипогликемију, ви треба да дате ињекцију. Ко ће да да ињекцију, сви ће да се разбеже. А овде имате спреј, дођете, отворите га, прснете. Дете се врати у року од минут један и спасите му живот. Ињекција је нешто… који ће другар да му да ињекцију”, каже Мемић.

Право на бесплатне сензоре о трошку РФЗО-а имају само млађи од 18 година. Јелена Спасић каже да постоји притисак да се старосна граница повећа и да је министар здравља обећао да ће се гледати спрам могућности да се та граница повећа. Размишља се и о неким видовима партиципације, који већ постоје у Европи.

Хусеин Мемић се такође слаже да треба да постоје неки модели партиципације да сензори буду доступни и за старије од 18 година, бар за младе који тек треба да се запосле. Подслећа да су сензори неки вид превентиве о којој се све више говори.

Промена свести – деца са дијабетесом нису наркомани и чипована

“Моје дете је 2021. године, 12. априла мислим, тада је оболео. Мени су рекли да је до 12. априла више оболелих од дијабетеса него за целу претходну годину. А сада имамо податке да је дијабетес у порасту годинама од 2021, 2022, 2023, 2024. за много више процената него за сваку годину испред”, каже Хусеин Мемић.

Додаје да се последњих година повећава број особа оболелих не само од дијабетеса него и од ретких болести, хроничних болести. И да држава мора да реагује, поготово када је у питању превентива. Јер дијабетес је болест која својим компликацијама изазива низ других болести – инфаркт, шлог, отказивање бубрега, губитак вида, а потенцијално је и смртоносна.

“Ако нема превентиве, а то су пумпе и сензори, они ће државу коштати пет пута више. Јер ће та деца, људи касније, имати веће компликације, а једна терапија за те компликације је сто пута скупља него да купите 1000 и 1000 сензора”, каже Мемић.

Додаје и да је обавеза институција државе и друштва да им омогући да живе са што мање компликација, јер ти људи сутра треба да буду активни чланови друштва, да раде, стварају породице, остављају потомство. А по његовим речима то не би смела да буде ствар добре воље “ни моје, ни министрове, ни било чије”.

Иако оболели од дијабетеса нису особе са инвалидитетом, Мемић сматра да свест људи и према особама са инвалидитетом и оболелима од хроничних и ретких болести мора да се мења. Да морају да постоје рампе за особе у колицима, да ивичњаци треба да буду спуштени да би особе у колицима могле да дођу до неке институције, ресторана, кафића. Каже да док је био директор Културног центра у Новом Пазару, деца са инвалидитетом и њихови родитељи имали су трајне карте за догађаје у Културном центру.

“Никада нећу заборавити, дошао је родитељ и рекао моје дете са аутизмом много воли да гледа филмове. Довели смо га на пројекцију, али у неком тренутку почео је да испушта чудне звуке. Тако они исказују своје емоције. И сви су се окренули ка њему и говорили - дај истерајте га, да ли је овај нормалан. Знао сам да ће то да се деси и када сам пришао и објаснио, било им је криво. Када се завршио филм, сви су ишли да се поздраве са њим. Али то није нормалност у Србији. Проблем је што то није нормалност у Србији”, каже Мемић.

Додаје и да су деца оболела од дијабетеса често изложена дискриминцији, да их другови називају наркоманима, да су чиповани.

Јелена Спасић каже и да је нарочито опасно што када породица осети да је дете дискриминисано, одустају од сензора. 

“Угрожавају дете да не би било изложено подсмеху”, каже Спасић.

Хусеин Мемић напомиње да не треба отићи у другу крајност и презаштићивати децу.

“Ја учитељици мог Абулаха увек кажем - само те једно молим, да будеш строга према њему. Да он не осети ни једног тренутка да је повлашћенији због тога што има болест. Родитељи, а посебно мајке, које су везане за децу, уколико професорима или наставном особљу крену да причају - моје дете је болесно, молим вас ако може да му изађе у сусрет, ви тада “убијате” дете. Јер оно сутра треба да буде човек, оно сутра треба да прави породицу, оно сутра треба да носи породицу. И ако га навикнемо и васпитамо да га систем гура, ми смо то дете изгубили”, каже Мемић.

Препознају ме не улици по причи о дијабетесу

Мемић напомиње да и новинари морају да дају допринос и баве се темама хроничних болести, ретких болести. И да имају на уму да постоје родитељи који имају финансијске проблеме, родитељи који су болесни, који имају још деце осим детета оболелог од дијабетеса… И да сви заједно треба да бринемо о тим људима.

Мемић каже да је јако поносан што га људи препознају по борби за децу оболелу од дијабетеса. Када је објављен текст у Куриру да купује сензоре на црно за свог сина, родитељи деце оболеле од дијабетеса су га нон-стоп звали. Па је направио вајбер групу која има 200-300 родитеља. И они се препознају по апликацији за телефон коју користе за мерење нивоа шећера и поздрављају се показујући ту апликацију.  

“И то ми је драго да људи препознају да смо нешто урадили. Да имају наду. Пазите, болест не бира. Бира и министрово дете, бира и онога који нема родитеље у Звечанској, бира и неког ко је радник у руднику, бира неког ко је на великом положају. Е, ми сви треба да се ујединимо, да те проблеме које имамо… куцамо на врата система”, каже Мемић, додајући да систем реагује и да ће захваљујући овој причи и наслову да министар купује сензоре на црно они следеће године бити доступни о трошку државе.

 

 

Рад Удружења новинара Србије (УНС) подржава Шведска у оквиру програма Београдске отворене школе „Млади и медији за демократски развој“